Как и все мальчишки в этом возрасте, Рома очень подвижный, разговорчивый и любит кататься на велосипеде

Отличие этой семьи от других в том, что каждый месяц Юля несколько раз берет на работе выходной и пораньше забирает сына из садика, потому что им нужно ехать на переливание крови.

После переливания крови мальчик сдает анализы, и если все в норме, его отпускают домой. Но если ребенок принимает какие-то таблетки, даже от простуды, например, то ездить в больницу приходится каждую неделю. Ромино заболевание называется парциальная красноклеточная аплазия. Его костный мозг самостоятельно не вырабатывает красные клетки и кровь не обновляется, а значит, к органам не поступают питательные вещества. Чтобы этого не допустить, и делают переливания крови.

Переливание длится несколько часов, во время которых ребенку почти нельзя двигаться. Конечно, для четырехлетнего мальчика это непросто. Но Рома не по-детски быстро понял, насколько это важно и уже ведет себя спокойно.

Врачи предполагают, что это заболевание врожденное, генетическое. Оно проявилось, когда Роме было всего 3 месяца.

Но переливания крови нельзя считать лечением, они лишь облегчают состояние ребенка. Чтобы они не требовались, нужно проводить трансплантацию костного мозга.

Чтобы операция состоялась, нужен подходящий донор, а найти его, как правило, очень непросто. К сожалению, в России программы неродственного донорства костного мозга только зарождаются.

Донора ищут все 4 года жизни мальчика. Пока единственный способ поддерживать состояние ребенка стабильным – это постоянное искусственное обновление крови. Но и эта процедура не проходит без последствий для детского организма

Возможно, в будущем появится и новый способ лечения Роминой болезни, пока его нет.

Сложность в том, что это заболевание очень редкое, а значит, методики лечения практически отсутствуют.

Поэтому сейчас главная задача Роминых родителей – не допустить перегрузки детского организма железом, потому что это существенно ухудшает состояние всех органов и систем, и сказывается на всем, вплоть до продолжительности жизни. Нужное лекарство стоит 45 тысяч рублей за упаковку, которой хватает всего на месяц. Оно зарегистрировано в Федеральном реестре лекарственных средств, но на то, чтобы Роме его начали выдавать регулярно, нужно время.

Все 4 года жизни Ромки его родители покупают нужное лекарство за свой счет. Но у обычной российской семьи нет возможности ежемесячно платить по 45 тысяч рублей. Поэтому помогают спонсоры. Но с каждым разом найти их все сложнее, а Роме таблетки  нужны постоянно. Дорогие телезрители, если  мы с вами присоединимся к десяткам благотворителей, качество жизни этого малыша сможет со временем стать намного лучше.

Телефоны

8 919 373 15 49

8 912 210 07 59