У книжной полки. Дитя и болезнь

***

1.  Как отмечает автор, события нашей жизни можно разделить на обычные и необычные. Первые, собственно, составляют ее внешнюю канву. Это рутинные моменты, которые мы проскакиваем автоматически, сохраняя наше внимание для чего-то более важного. Другие же события, напротив, разрывают привычную последовательность повторяющихся дней, поступков, мыслей. Они властно требуют нашего внимания, приковывают его к себе, заставляя искать ответы на поставленные вопросы. Привычный, размеренный ход жизни нарушается, иногда замедляется, а иногда и останавливается от столкновения с этой новой реальностью. Серьезная болезнь относится к событиям, нарушающим привычное течение жизни.

2. Встреча с ней практически всегда дает ощущение разрыва ткани жизненных событий. Это первое, на что обращаешь внимание, читая свидетельства людей, столкнувшихся с серьезным недугом: «Моя жизнь разделилась на „до“ и „после“ Наверное, если смотреть со стороны, то не произошло ничего решающего – я отлежала три недели в областном отделении детской гематологии… Но эти три недели, этот двадцать один бесконечный день перевернули мою жизнь, и она уже никогда не станет такой, какой была до этого». Перемена, произошедшая в жизни заболевшего, скрыта от внешнего наблюдателя, а между тем, для человека началось другое время. И то, что раньше казалось мелочью, теперь приобретает особое значение…

3. Например, привычная «раньше» четверка по математике теперь, во время занятий с учителем в больнице, приравнивается к олимпийской медали. Незаметный до этого человек с периферии общения, Сережа из соседнего подъезда, становится очень важным собеседником, а то и другом, потому что он – единственный, кто навещает все эти месяцы… Тело, такое привычное ранее, может преподносить сюрпризы и становиться непослушным… Прежнее течение жизни останавливается. Но даже и возобновив движение, оно не возвратится в прежнее русло. «Время вышло из своих пазов…»

4. Какой он, Ребенок болеющий? Какова та реальность, в которой он живет? Как изменяется его привычный мир? Слово «ребенок» мы здесь употребляем в значении «человек не-взрослый», то есть находящийся в процессе становления, развивающийся, потенциально более открытый миру. Чтобы ответить на все эти вопросы, нам нужно познакомиться с жизнью болеющих детей изнутри той ситуации, в которой они оказались. Можно ли осуществить это знакомство – в противовес внешним исследованиям – через соприкосновение с миром такого ребенка, с событиями его жизни? И если да, то как? Окунуться в происходящее лично и пережить все на собственном опыте? Но мы не можем занять место другого и прожить какие-то события за него.

5. Единственное, что нам остается, – это поучаствовать в его жизни через сопереживание. Главные собеседники автора – тяжело болеющие дети и их родители. Они будут нашими проводниками в мире, который можно назвать затерянным. В течение многих лет автор имел возможность встречаться и разговаривать с ними. Помимо личного опыта, он также обращается к свидетельствам людей, описавших свое столкновение с тяжелой болезнью. Среди них родители двух девочек – девятилетней москвички Саши и пятнадцатилетней Изабель из немецкого города Бонн. После подвига переживания болезни собственного ребенка они совершили еще один – нашли в себе силы рассказать о том, как это происходило.

6. Для кого написана эта книга? Для родителей, чьи дети переживают тяжкую болезнь? Для родственников, друзей, знакомых таких детей? Для психологов, педагогов, социальных работников? Да, конечно! Но еще, и в первую очередь, для всякого взрослого и зрелого человека. Мыслитель, живший несколько сот лет назад, писал, что счел бы себя весьма ущемленным в сознании своей свободы, если бы ему запретили посещение какого-либо необитаемого островка в Тихом океане. Мыслитель жил во Франции, был книгочеем и домоседом и никогда в жизни не отправился бы ни на какой остров, но, поди же, чувствовал бы себя обделенным. А как тогда как должны были бы почувствовать себя мы, если бы узнали, что для нас закрыт целый континент, и не в отдалении, куда иначе как долгим и опасным плаванием не попадешь, а рядом – может быть, через лестничную площадку или в соседнем районе?

7.  Это континент - мир души ребенка – совершенно такого же, как ваш сын, дочь, брат, сестра, племянник, внук, как любой ребенок, пробегающий сейчас по двору, идущий в школу, беседующий о чем-то со сверстниками. Такого же. Но уже охваченного болезнью, попавшего в ее особое, искривленное внутреннее пространство, которое наполнено одиночеством, болью и страхом. Может кто-то скажет: это надобно родителям несчастных и больных детей, а наши-то, слава Богу, здоровы и потому это все нас не касается. Но в том-то и дело, что между «нами» и «ими» не перегородка, а перешеек, короткий, часто мгновенный переход. И ущерб любого из «них» – зеркало возможного ущерба каждого из «нас», отражение общечеловеческой боли и страдания.

8. Принятие, переживание, открытие чужого страдания способно сделать нас иными, пронзить осознанием хрупкости и драгоценности дара жизни, необходимости его бережения и защиты, благоговейного к нему отношения. Родитель, постигший эту мудрость, и своим детям, пусть счастливо избежавшим тяжких испытаний, передаст куда большее и важное для их душевного развития, нежели человек, сосредоточенный только на своем и близких внешнем довольстве. Эта книга призвана помочь читателю войти во внутренние палаты страдающей души, тем более души ребенка, не как праздно любопытствующие, не с суеверно-брезгливым опасением («бывает же такое, хорошо, что не с нами»), а с готовностью открыть сердце, протянуть руку, проявить, обнаружить, испытать нашу способность к любви и состраданию.

***

«Скорбный лист» – так называли историю болезни в старину, чтобы вывести болезнь из понимания только лишь медицинского, физиологического, ведь в нем отражалась не столько болезнь организма, сколько скорбь души. На страницах этой книги читатели найдут ключи к пониманию психологического состояния детей, переживающих тяжелую болезнь, реальные истории людей из врачебной практики автора, практические рекомендации, которые помогут создать атмосферу счастья, любви и доверия вокруг ребенка, находящегося в экстремальных условиях болезни, слова, которые помогут говорить с ребенком доверительно и открыто на такую сложную тему, о которой хотелось бы молчать.