Юля Железнякова

Евгения Владимировна Железнякова, мама Юли: (961) 57-42-502, (904)98-36-777. Пожалуйста, звоните с учетом, что екатеринбургское время отличается от московского вперед на два часа.

Героиня нашей сегодняшней программы - маленькая Юлечка Железнякова. И дело тут не в возрасте, Юля перешла уже в третий класс. Просто она очень маленького роста.

Юля любит рисовать и учится играть на небольшой по размеру скрипке. Да и вся мебель в доме, которой пользуется Юля, тоже очень маленькая.

Дети в этом возрасте радуются новым игрушкам, а для Юлечки радость, если ей удается дотянуться до многих предметов в доме.

Но поскольку рост у Юли все-таки небольшой, многие из обычных для нас вещей ей недоступны.

Сейчас Юля самая маленькая в классе и среди группы в музыкальной школе. С первых лет жизни Юля ниже всех в любом коллективе сверстников.

Организм Юли вырабатывает гормон роста в очень маленьких количествах, и этого недостаточно для роста и развития ребенка. Именно от этого Юля такая невысокая. Но есть и еще одна особенность: носители синдрома Нунама, а именно так называется эта болезнь, внешне похожи словно близнецы

Сейчас рост Юли 123 см, ее организм отстает в развитии примерно на 2 года. Чтобы это исправить, нужно искусственно вводить в организм гормон роста.

Если же гормон роста не колоть, то Юля абсолютно не будет расти и набирать вес.

Но невысокий рост – это только одна из причин, по которой нужно принимать этот гормон. Он необходим для всего организма в целом.

Поскольку в Свердловской области нет программы по оплате этого гормона, то родители вынуждены покупать его самостоятельно. Но семья Юли сама оплатить его не может – слишком большая сумма.

Программа про Юлю уже была в нашем эфире в июне этого года. Благодаря собранным тогда средствам удалось закупить больше 100 ампул гормона.

Сейчас Юля наконец смогла догнать сверстников по росту. Мама замечает, что малышка стала чаще обходиться без очков. Чтобы сохранить этот результат, нужно принимать гормон еще в течении 3 лет непрерывно. По предварительным расчетом выходило, что это будет стоить 312 тысяч в год. На деле оказалось, что сумма увеличивается на четверть.

Важно и то, что время приема этого гормона ограничено: его нужно принимать только до подросткового возраста, позже он уже не принесет результата.

Если колоть гормон, то каждый месяц Юлечка будет вырастать на сантиметр. А если удастся найти деньги на оплату такого лечения на 3 года, то Юля сможет быть такого же роста, как и мы с вами. Дорогие телезрители, давайте и мы с вами поможем этой девочке в буквальном смысле вырасти. 400 тысяч рублей в год – просто неподъемная сумма для Юлиных родителей. Впереди у девочки целая жизнь и очень много планов, давайте и мы с Божией помощью поможем ей их осуществить.