Семья Ивановых из города Новоуральска, а именно сюда приехала наша программа сегодня, похожа на многие российские семьи. Мама работает на заводе уральских газовых центрифуг. Младшая дочь, Лера, учится в начальной школе. Старшая, Аня, через год заканчивает школу. Правда, на уроках появляется нечасто. Уже второй год девочка на домашнем обучении.
Началось все с постоянных простуд, которые обязательно сопровождались непрекращающимся кашлем. В какой-то момент Алена поняла, почувствовала, что дело не в простудах. Тогда и записались на первое обследование.
Муковисцидоз — это, генетическое заболевание при котором поражаются все внутренние органы: в первую очередь — легкие и пищеварительная система. Жизнь людей с этой болезнью нередко сравнивают с непрерывным бегом в противогазе. Чем дольше бежишь, тем труднее становится дышать. Все из-за того, что в бронхах постоянно находится вязкое содержимое слизисто-гнойного характера. Кашель у больных муковисцидозом не прекращается никогда, с ним отходит мокрота.
Ане нельзя заниматься физкультурой, любая нагрузка на легкие опасна. Можно только специальной гимнастикой, она помогает отводить лишнюю жидкость. В душных помещениях находиться тоже нельзя, может начаться удушье. Даже малейшая простуда может привести к необратимым последствиям, потому что еще сильнее ухудшается состояние итак пораженных легких. Болезнь накадывает ограничения на все области жизни, вплоть до запрета носить каблуки.
Каждое Анино утро начинается с комплекса упражнений, ингаляции, которую нужно повторить еще несколько раз в течение дня, и приема большого количества таблеток. Еще одна обязательная ежедневная процедура называется дренажом. Ее проводят, чтобы воздействовать на скапливающуюся жидкость не только медицинскими препаратами, но и физически. Если пропустить хотя бы одно действие из всего ежедневного комплекса, дыхательные пути забьются мокротой. От этого сильно ухудшится самочувствие.
Как это часто бывает у больных муковисцидозом, легкие Ани помимо основного заболевания поражены синегнойной инфекцией. Для ее выведения девочка ежедневно принимает несколько медикаментов. Помимо этих, девочка пьет еще множество лекарств.
Каждые 3 месяца Аня проходит курс поддерживающей терапии в Детской клинической больнице в Москве. Благодаря этому удается хотя бы немного сдержать развитие болезни. Но этим летом Аня поедет в Москву в последний раз, потому что совершеннолетним в детской больнице лечиться нельзя.
На недавнем курсе лечения в Москве Ане пробовали проводить дренаж с помощью специального вибрационного жилета, который позволяет лучше отводить лишнюю мокроту. Этот аппарат очень эффективно используют для лечения больных муковисцидозом на Западе, в России в медицинских учреждениях это пока большая редкость.
Поскольку возможность ездить на поддерживающую терапию скоро закончится, Анино состояние здоровья может сильно ухудшиться. Самочувствие девочки во многом будет зависеть от качества дренажа. Поэтому мама девочки и решила покупать такой вибрационный жилет для дома.
Но стоит такой аппарат немало – 377 тысяч рублей. Конечно, маме, одной воспитывающей двоих дочерей, в маленьком городе такую сумму просто не заработать. Жители Новоуральска пытались организовать сбор средств на покупку жилета для Алены, но не удалось собрать и половину нужной суммы.
Есть и еще одна причина, почему эта покупка так важна для Ани. О ней в семье стараются не говорить. Через год девочка заканчивает школу, и ее мечта – поступить в университет и продолжить учебу в Екатеринбурге. Находясь в другом городе, помочь с ежедневным дренажом мама уже попросту не сможет. Поэтому без жилета поступление на учебу просто невозможно.
Многие из нас имели возможность посещать школьные занятия вместе с другими ребятами. Девочки могли носить обувь на каблуках, мальчики – гонять с ребятами мяч по двору. И по утрам мы выполняли зарядку только в том случае, когда сами этого хотели. Но честно ответим себе: разве благодарили мы Господа за эти дары? История Анюты – напоминание нам, как важно ценить каждый момент жизни. Дорогие наши, давайте сегодня вместе поучаствуем в судьбе этой девочки и поможем Алене с покупкой такого важного аппарата для дочки.
Обращаться:
Тел. Мамы (Алена): 8-912-270-74-63
Эл. почта автора программы: Soc_help@mail.ru
Тел. Редакции телеканала Союз: 8 343) 278-60-11
Православный телеканал «Союз» существует только на ваши пожертвования. Поддержите нас!
Пожертвовать
Вторая половина. Матушка Анна Набокова
Льюис. Аскетические перевёртыши. Часть 36. Священник Константин Корепанов
Льюис. Аскетические перевёртыши. Часть 35. Священник Константин Корепанов
Благая часть. 30 апреля 2024
У книжной полки. Паремии Страстной Седмицы Чтения Великого поста
Допустимо ли не причащаться, присутствуя на литургии?
— Сейчас допустимо, но в каждом конкретном случает это пастырский вопрос. Нужно понять, почему так происходит. В любом случае причастие должно быть, так или иначе, регулярным, …
Каков смысл тайных молитв, если прихожане их не слышат?
— Тайными молитвы, по всей видимости, стали в эпоху, когда люди стали причащаться очень редко. И поскольку люди полноценно не участвуют в Евхаристии, то духовенство посчитало …
Какой была подготовка к причастию у первых христиан?
— Трудно сказать. Конечно, эта подготовка не заключалась в вычитывании какого-то особого последования и, может быть, в трехдневном посте, как это принято сегодня. Вообще нужно сказать, …
Как полноценная трапеза переродилась в современный ритуал?
— Действительно, мы знаем, что Господь Сам преломлял хлеб и давал Своим ученикам. И первые христиане так же собирались вместе, делали приношения хлеба и вина, которые …
Мы не просим у вас милостыню. Мы ждём осознанной помощи от тех, для кого телеканал «Союз» — друг и наставник.
Цель телекомпании создавать и показывать духовные телепрограммы. Ведь сколько людей пока еще не просвещены Словом Божиим? А вместе мы можем сделать «Союз» жемчужиной среди всех других каналов. Чтобы даже просто переключая кнопки, даже не верующие люди, останавливались на нем и начинали смотреть и слушать: узнавать, что над нами всеми Бог!
Давайте вместе стремиться к этой — даже не мечте, а вполне достижимой цели. С Богом!