Плод веры. Беседа с Натальей Беновой

Заведующая паллиативным отделением медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Наталья Бенова рассказывает о том, кто может обратиться за помощью, как строится работа отделения, много ли подобных центров в нашей стране.

– Сегодняшняя тема разговора достаточно сложная. Зачастую мы в большинстве своем стремимся не видеть ту боль и те страдания, которые окружают нас (необязательно это касается наших близких). Даже в средствах массовой информации стремимся не видеть и не читать информацию о каких-то сложных темах. Паллиативная служба и люди, которые в ней работают, имеют дело с неизлечимо больными детьми и взрослыми. Кто те люди, которые занимаются такой сложной деятельностью, как эта работа строится – об этом мы сегодня и хотим поговорить. И для начала расскажите, что это вообще за система паллиативной помощи, насколько она развита в России?

– Паллиативная помощь в России еще только начинает набирать обороты, только начинает развиваться. Существуют хосписы, но это в основном хосписы для взрослых, где оказывается паллиативная помощь. И в основном хосписы (так было заведено раньше) для пациентов, страдающих онкологическими заболеваниями. В настоящий момент это все меняется, и хосписы для взрослых начинают оказывать комплексную паллиативную помощь не только онкологическим и умирающим пациентам.

Что касается детской паллиативной помощи, к сожалению, ее пока вообще практически нет в России. Но как я уже сказала, это начинает развиваться, и в регионах появляются не то чтобы отделения паллиативной помощи, но при районных, областных больницах выделяются койки для детей с целью оказания паллиативной помощи. В Санкт-Петербурге есть детский хоспис. В Москве пока еще нет, но есть государственный Московский центр паллиативной помощи детям. Его работа направлена именно на оказание паллиативной помощи детям с онкологическими и другими заболеваниями. Еще в Москве на базе нескольких городских детских больниц есть небольшие отделения паллиативной помощи. Но в основном такая помощь в Москве развита как выездная паллиативная служба. И мы стремимся к тому, чтобы были и детские хосписы.

– Где та граница, когда врачи говорят родителям, что им необходимо уже обращаться в паллиативную службу? Как ставится диагноз, как выносится такой тяжелый вердикт и с чего начинается работа паллиативной службы?

– Вообще рекомендация врача по получению паллиативной помощи идет на стадии установления диагноза, когда ребенок заболел и обследуется. И непосредственно тем специалистом, который устанавливает диагноз, принимается решение: нужна паллиативная помощь или нет. Как правило, это происходит в многофункциональных клиниках. Опять же это зависит от диагноза и индивидуально от ребенка.

– Все-таки психологически для родителей получить такой вердикт, что им необходимо теперь обращаться в службу паллиативной помощи, означает, что уже обратной дороги нет. Появляется некоторая безысходность и понимание того, что вылечить заболевание уже невозможно; врачи поставили «крест», если говорить грубо.

– Да, действительно, в основном паллиативную помощь получают дети с заболеваниями, вылечить которые нельзя. Но этим детям все равно необходима помощь. И при большинстве заболеваний оказываемая паллиативная помощь улучшает качество жизни ребенка и семьи. При большинстве заболеваний дети являются инвалидами, но не все очень тяжелые, есть более тяжелые, есть менее. Конечно, у всех этих детей есть риск того, что они не доживут до старости и умрут раньше в связи со своим заболеванием, но паллиативная помощь значительно улучшает качество их жизни.

– То есть жизнь с таким диагнозом может длиться на протяжении нескольких лет, даже десятилетий?

– Да, даже десятилетий.

– В чем заключается ваша работа и какие первые шаги вы осуществляете, когда к вам обращается семья?

– Наше отделение паллиативной помощи в медицинском центре «Милосердие» состоит как бы из двух подразделений: первое подразделение – это выездная паллиативная помощь детям, второе – отделение респиса. Изначально, когда к нам обращаются родители с ребенком-инвалидом, к этому ребенку выезжают представители нашей службы. Как правило, это врач, социальный работник и медсестра. Мы едем в семью, знакомимся с этой семьей, узнаем, изучаем все о ребенке и выстраиваем себе схемы, чем мы можем помочь конкретно именно этой семье и этому ребенку. Сообщаем родителям, что на сегодняшнем этапе мы можем оказать медицинскую помощь, или психологическую, или духовную, то есть помогаем тем, что необходимо этой семье. Ставим ребенка на учет и наблюдаем. По необходимости ребенка посещает либо врач, либо психолог, либо сиделка. Если, например, маме необходимо в течение дня куда-то отойти, мы предоставляем сиделку. Также на дому проводим реабилитационные мероприятия. Как правило, это ЛФК и массаж для тяжелых детей.

– С точки зрения психологического состояния какие подходы необходимы для того, чтобы семью, которая столкнулась с такой ситуацией, немножечко вывести из этого замкнутого мира?

– Это зависит от ситуации в семье и от того, кому нужна помощь – родителям или детям. У нас есть специалисты – психолог, который работает непосредственно с родителями, и психолог, который работает с детьми. В зависимости от потребностей в семью едет специалист со своей программой и работает или с семьей, или с детьми, или с с иблингами (с родными братьями и сестрами больного ребенка-инвалида). Все психологи обучены этим программам.

– То есть происходит обучение членов семьи: рассказывается о том, как нужно себя вести, как общаться, как выстраивать отношения. Ведь это же получается совершенно новая страница жизни…

– Конечно. С семьей, с родителями разговаривают все: врач, медсестра, психолог. Все, кто приходит из нашей службы в семью, в какой-то степени психологи. Мы много общаемся с такими семьями и видим, что в данном случае можем сказать этой семье, чем помочь, чему научить. Допустим, медсестра может обучить, как проводить профилактику пролежней, как правильно санировать верхние дыхательные пути. Врач рассказывает уже свои тонкости и нюансы, и так каждый специалист. К каждой семье – индивидуальный подход. Сначала в семью нужно прийти, поговорить, понять, что они хотят слышать, что не хотят слышать – это тоже очень важно. Понятно, что мы будем говорить обо всем, но не сразу…

– Что Вы имеете в виду: не хотят слышать что?

– Многие вещи не хотят слышать. Самый простой пример: ребенок плохо ест, плохо глотает, у него есть риск аспирации верхних дыхательных путей, аспирационных пневмоний. Для этого надо ребенка кормить либо через зонд, либо через гастростому. И очень многие родители находятся в таком состоянии, что не готовы поставить ни зонд, ни гастростому. Нельзя их сразу заставить это делать. Поэтому с такой семьей ведется постепенная работа, кропотливый труд. Мы даже иногда приглашаем родителей в наш центр, чтобы они посмотрели на детей, у которых стоят гастростомы, рассказываем обо всех преимуществах. То есть не так, чтобы сразу: «Вам надо поставить, ставьте»… Нет, это все очень долгий процесс. Некоторые родители, конечно, очень быстро соглашаются: увидели, поняли. Но не все так могут.

– Вы рассказали про одно направление деятельности паллиативной службы. Второе – с таким сложным названием «респис» – что это и чем отличается от хосписа?

– «Респис» в переводе на наш язык означает «социальный отдых», социальный отдых для семьи с ребенком-инвалидом. В чем он заключается? Как правило, в семьях, где есть ребенок-инвалид, мама не работает и вся погружена в заботу об этом ребенке. Она не может никуда выйти: ни просто сходить в магазин, ни полечить себе зубы. Некоторые родители за своим здоровьем вообще не следят, потому что физически не могут этого сделать. И мы таких детей-инвалидов забираем к себе в отделение (но это не отделение, это небольшая группа, у нас всего шесть кроватей). Мы берем такого ребенка на один месяц в году. С ребенком круглосуточно находится сиделка, она выполняет функцию мамы: кормит его, купает, гуляет, полностью ухаживает. И за это время, за этот месяц мама может уделить внимание себе, семье. Некоторые родители делают ремонт, который они не могли сделать очень долгое время, кто-то едет отдыхать... То есть мы предоставляем время для семьи решить какие-то свои житейские проблемы.

– Сколько сейчас у вас подопечных? Я имею в виду с точки зрения выездной службы?

– Около восьмидесяти семей.

– Это стабильная цифра?

– Нет, эта цифра постоянно нарастает.

– А ваши возможности?

– Наши возможности ограниченны. Мы стараемся взять все семьи. Мы едем в семью, понимаем, чем мы можем помочь этой семье, и конкретно говорим, что на сегодняшнем этапе, допустим, мы можем помочь вам сиделкой. У семьи может быть свой запрос. Может быть, семье не нужна медицинская или психологическая помощь, а нужна помощь сиделки хотя бы раз в неделю. И если у нас есть такая возможность, то мы берем эту семью непосредственно для того, чтобы на данном этапе предоставить им раз в неделю сиделку, которая заменяла бы маму в течение дня.

– Насколько возможна в этой сфере работа волонтеров? Или все специалисты должны быть высокопрофессиональны?

– Конечно, волонтеры необходимы в такой системе. Все зависит от того, чем волонтер будет заниматься. Конечно, волонтера как сиделку мы не можем направить в семью, потому что он, во-первых, должен все-таки пройти какое-то обучение, понять, как общаться с людьми. Во-вторых, учитывая, что это работа с детьми, с людьми, волонтеры должны пройти медицинскую комиссию, чтобы можно было общаться с детьми (как правило, это психиатр, нарколог). Мы не можем разрешить приходящему с улицы общаться с ребенком. Мы можем привлекать волонтеров по их желанию что-то отвезти. Например, если семья в чем-то нуждается, допустим срочно нужен кислородный концентратор, иная какая-то медицинская аппаратура, которая у нас есть и которую мы можем предоставить на какое-то время; волонтер может просто доставить это оборудование. Волонтер может сделать какие-то другие вещи, которые не касаются именно общения с детьми, например отвезти ребенка и семью на консультацию в больницу в другой конец Москвы. Он на машине может семью туда довезти и привезти назад. Волонтеры, конечно, необходимы и нужны.

– Уникальна деятельность, которую вы осуществляете. Но как она организована, как финансируется, как вам удается находить средства на то, чтобы это делать? Или это государственная помощь?

– Нет, это все благотворительная помощь. Паллиативная помощь существует исключительно на пожертвования.

– То есть наши зрители тоже могут при возможности поучаствовать и поддержать вашу работу?

– Да.

– Сколько вообще сотрудников у вас в отделении?

– Именно в респисе у нас работает четырнадцать человек.

– А на выездной службе? Или это те же люди?

– Нет, это не те же люди. В респисе работают одни сотрудники, на выездной службе ­– другие. Но пациенты все общие, и мы все вместе сотрудничаем и друг другу помогаем. И если вдруг семье нужна помощь медсестры или сиделки на дому, а на выездной службе все заняты, мы можем направить сотрудников из респиса в какую-то семью, чтобы они доехали и помогли.

– В общей сложности сколько человек?

– На выездной службе три врача, четыре медсестры, две сиделки на сегодняшний момент, три специалиста по ЛФК и три специалиста по социальной работе. В общей сложности тридцать человек.

– И это постоянная, ежедневная работа.

– Да. Только получается, в респисе сиделка работает круглосуточно, потому что там и дети находятся круглосуточно. У сиделок суточная работа.

– Вы говорили о духовной поддержке. Вообще насколько часто обращаются за духовной поддержкой и как она оказывается: приезжает кто-то из священников?..

– Что касается респиса, к нам еженедельно приходит батюшка из нашего храма, служит молебны, которые мы специально планируем, каждую неделю детей причащают. Дети, которые могут, исповедуются.

– Какие советы и рекомендации Вы могли бы дать нашим слушателям, которые, возможно, столкнулись с подобной ситуацией, но не имеют возможности приехать в Москву? Вообще как строить свою жизнь после такого диагноза?

– В первую очередь, наверно, не стоит сразу отчаиваться и впадать в депрессию. Может быть, конечно, в регионах невозможно найти специалистов, которые помогут, но они могут позвонить нам, и мы можем помочь им по телефону. Психолог поговорит с ними, подскажет, даст какие-то советы.

– Какова, на Ваш взгляд, перспектива развития паллиативной помощи в России, ведь обсуждалось и принятие закона? Вообще в какой это стадии, и почему государство не уделяет особого внимания этой проблеме? Получается, что людей, которые столкнулись с таким диагнозом, просто отправляют из больницы (поликлиники) и говорят: «Мы вам помочь ничем не можем, отправляйтесь и решайте свои проблемы сами…»

– Так было раньше. Мне кажется, что в ближайшем будущем все изменится. Потому что когда мы еще учились в медицинских вузах, то не знали, что такое паллиативная помощь, нас этому не учили. Сейчас делается все, для того чтобы ввести такие курсы в медицинских вузах, в медицинских средних училищах. Проходит множество всяких образовательных паллиативных и каких-то частных занятий благодаря разным фондам. Я думаю, это сдвинулось с места, уже приняты какие-то стандарты оказания паллиативной помощи. Поэтому, считаю, это наберет обороты и будет развито.

– Насколько я знаю, работа взрослых хосписов, и детских даже в большей степени, связана с тем, чтобы отвлечь не только родителей, но и ребенка от той ситуации, в которой он находится. И в тех хосписах, которые существуют, специально создают такую атмосферу. Как у вас строится эта работа и насколько вообще это удается – отвлечь ребенка и дать ему возможность жить полноценно здесь и сейчас?

– За время, когда ребенок проживает у нас в респисе, мы всячески пытаемся организовать для него какие-то мероприятия. У нас есть специалисты по социальной работе, которые организовывают для наших детей различного рода праздники, экскурсии, прогулки. То есть дети не просто лежат в кроватях или сидят в своих колясках, мы их везде возим, насколько это для их возраста и по их состоянию возможно. Непосредственно к нам в респис приезжают клоуны, игровые собаки, устраиваются мини-спектакли для детей. Это происходит, конечно, не каждый день, но регулярно, постоянно. С детьми работают индивидуально игровые терапевты, приходят педагоги из медицинского центра.

Например, у нас есть отказной ребенок из детского дома. По тяжести своего состояния он не может находиться в детском доме, он проживает у нас в респисе уже два года. Мы водим его в школу, для него респис – это дом, все мы для него мамы, он не зовет нас никак по-другому, кроме как «мама». Все палаты у нас двухместные, у него есть свой уголочек. Мы отмечаем ему дни рождения, другие праздники, он живет у нас как дома, мы обеспечиваем ему семейный, домашний уют. И естественно, пытаемся лечить, улучшать качество его жизни. Вот пример конкретного ребенка, который живет у нас долго.

– Не знаю, насколько Вы сможете ответить на такой вопрос, потому что это больше вопрос к психологам: как с детьми психологи разговаривают о смерти? И задают ли дети такие вопросы? Как правильно здесь выстроить разговор?

– Что касается непосредственно нашей службы респиса, мы не ведем с детьми беседы о смерти, потому что у нас нет детей такой тяжести. Есть тяжелые дети, которые находятся в вегетативном состоянии, не разговаривают, не слышат и не понимают. Разговоры о смерти, конечно, с детьми надо вести, но опять же, когда мы входим в семью, надо понимать, насколько семья и ребенок готовы к этому разговору. Если они совсем не готовы, то надо постепенно начинать разговор сначала с родителями и только потом с ребенком; нельзя сразу говорить о смерти. И родители, и мы понимаем, что у большинства детей, которые у нас наблюдаются, есть риск преждевременной смерти, конечно, об этом ведутся разговоры, но не сразу. Это постепенная, кропотливая, тонкая работа и врача, и психолога отделения.

– В завершение нашей программы скажите, как Вам и Вашим коллегам удается избежать психологического выгорания? Все-таки это такая сложная работа…

– Наверное, помогает то, что мы – люди православные, мы ходим в храм, исповедуемся, причащаемся. У нас проходит очень много бесед с владыкой, он нас всячески поддерживает.

– Спасибо огромное за беседу и спасибо за вашу работу.

 

Ведущий Александр Гатилин
Записала Нина Кирсанова