Плод веры. Встреча с Ксенией Коваленок

Главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок рассказывает об уникальном реабилитационном центре для детей с ДЦП. Кто получает помощь, какие методики используются и почему так важна помощь в развитии социальных проектов Русской Православной Церкви?

– Сегодня мы поговорим о достаточно сложной теме – реабилитации детей с детским церебральным параличом. Это как раз одно из направлений центра «Милосердие». Существует специальный реабилитационный центр, в чем его уникальность?

– Можно начать с истории центра. Он открылся в 2010 году усилиями профессора Ксении Александровны Семеновой, врача невролога, посвятившей свою жизнь вопросам лечения таких детей, всю жизнь пытавшейся найти именно лечение. Основной ее задачей было вывести их из психиатрических клиник. Раньше эти дети лечились в основном там, потому что считалось, что причина их отставания в проблемах именно с психическим развитием. Но большой процент детей с ДЦП как раз имеет сохранный интеллект, а страдают, допустим, мышцы: достаточно сильная спастика, которая не дает им разговаривать, жевать и делать многие другие вещи. Если с этими детьми не заниматься, то не само заболевание, а его осложнения приводят к очень тяжелым последствиям. И вот Ксения Александровна в свое время открыла в Москве уникальную больницу, где наблюдала за такими детьми, учила специалистов по их реабилитации, это была и научная работа, потому что она всю жизнь занималась поиском лечения.

В 2010 году по причине возраста она уже не возглавляла больницу. Тогда в стране было сложное время: центров реабилитации в Москве еще не было, но по ее просьбе и благодаря ее ученикам, которых она прислала, открылось наше отделение. Благотворители закупили необходимое на тот момент оборудование, действительно хорошее, качественное, и у нас появились сенсорная комната, тренажерный зал – в общем, было закуплено все необходимо для реабилитации. Наши помещения – это исторические здания (поэтому есть свои проблемы), которые мы максимально приблизили по доступности, как доступную среду, также был сделан лифт. За шесть лет своей работы мы поняли, что просто заниматься массажем и ЛФК, как раньше, недостаточно. На самом деле реабилитация должна иметь определенную цель, и эта цель должна быть социальной. Мы живем в обществе, и основная задача реабилитации – это именно социализация, то есть надо научить ребенка тому, чего он, может быть, не умел раньше: кушать, глотать, жевать. Многие дети из-за спастики не делают иногда даже элементарных вещей. Если это более сохранные дети, надо научить их самостоятельно садиться, или вставать в ходунки, ходить самостоятельно или подобрать какое-то техническое средство, в котором ребенок будет более самостоятелен, – все это для них очень важно. Отдельный кабинет у нас занимается руками, потому что многие дети, находящиеся в колясках, могут работать руками, что-то ими делать. И в этом кабинете мы занимаемся с ними мелкой моторикой, массажем, именно кистями – это очень важная вещь в плане социализации. У нас сейчас дети учатся на компьютерах, поэтому руки – это важно и мы ими занимаемся отдельно.

– Кто вообще может к вам обратиться?

– К нам обращаются все желающие.

– Только москвичи?

– Нет. У нас есть две программы. Одна – московская, благодаря Департаменту социальной защиты по конкурсу на оказание услуг по реабилитации детей-москвичей с ДЦП (этот конкурс проводится каждый год, и мы его до сих пор выигрывали) у нас проходят реабилитацию 250 московских детей проходят в год. Эта программа рассчитана на восемь месяцев (в этом году на одиннадцать, а ранее стабильно по восемь месяцев), и все они были заняты именно этими детьми. В остальное время к нам приезжали дети из регионов или дети с другими диагнозами, потому что есть много двигательных нарушений, кроме ДЦП, и такие дети тоже нуждаются в реабилитации, но для них центров практически не существует, есть такая проблема. Это дети с поврежденной генетикой, с амиотрофиями, у которых нет именно диагноза ДЦП, этих трех букв, но они имеют двигательные нарушения, причем неврологического характера. С такими детьми мы тоже занимаемся.

– Какова статистика? Сколько детей с диагнозом ДЦП в Москве, в России?

– Про Москву мы знаем, потому что здесь есть дети, которым оформляют инвалидность и они фиксируются Департаментом соцзащиты как инвалиды. Есть научный психоневрологический центр (НПЦ), где эти дети тоже наблюдаются. Поэтому по в Москве – от 5 до 7 тысяч, а что касается других регионов, говорить про статистику очень сложно. К нам часто обращаются дети, родители которых вообще впервые узнали, что им могут помочь, по «сарафанному радио»: какая-нибудь мама сказала или где-то услышали. Не все обладают Интернетом, мало того, не все своим детям оформляют инвалидность, иногда сидят дома до подросткового возраста и не знают, что им может быть оказана какая-то помощь. Мы с этим тоже сталкиваемся.

– Если 5 тысяч только в Москве, а вы способны оказать реабилитацию 250 детям…

– Нет, мы способны оказать помощь большему количеств: за год у нас может проходить 400-450 человек. Все зависит, честно говоря, от того, есть ли у нас деньги на благотворительную программу. Если с Москвой все понятно, и мы берем 250 детей стабильно, а иногда до 300, то дальше все зависит от того, будут ли собраны благотворительные деньги. У нас когда-то был стабильный благотворитель, который оплачивал вообще всю программу. 150 детей мы всегда По благотворительной программе мы проводили минимум 150 детей. Сейчас настали сложные времена, в том числе и с благотворительностью, и приходится отдельно собирать деньги на эту программу.

– То есть нужна помощь как раз от простых граждан?

– Конечно, сейчас практически все пожертвования на уставную деятельность идут на эту благотворительную программу.

– У службы «Милосердие» очень много таких социальных программ, и средства на них активно привлекаются. Насколько я понимаю, нужно просто зайти на сайт miloserdie. ru и направить пожертвование.

– Да, на сайте «Милосердие» мы существуем как отдельный проект по реабилитации, и там можно перечислять пожертвование конкретно нам.

– Если наши зрители из других регионов захотят обратиться к вам и пройти реабилитацию?

– Есть сайт нашего центра, и на сайте Марфо-Мариинской обители тоже есть данные: контактный телефон, электронная почта., Нам можно писать, мы стараемся отвечать и на письма, и на звонки, не отказывать, ставить в очередь.

– Существует ли очередь и сколько приходится ждать?

– Очередь как таковую мы особо не составляем, все зависит от того, насколько места заняты московскими детьми. Каждый год в зависимости от конкурса это происходит по-разному: когда-то восемь месяцев в году, а когда-то одиннадцать. Поэтому обычно родители нам звонят, и если место есть, то мы берем ребенка, если нет, то мы просим их перезвонить, когда закончится московская программа и детей из Москвы будет меньше.

– Давайте опишем конкретно: приезжает семья или мама с ребенком, какие этапы они проходят? Как строится реабилитация?

– По поводу регионов надо сказать, что у нас нет жилья, и вся реабилитация амбулаторная. Московские дети к нам приезжают примерно на три-четыре часа каждый день за исключением выходных. Курс составляет двадцать дней. Как это проходит изначально? Мама записывается на первичную консультацию, приезжает, консилиум вместе с мамой, решает вопрос, какую цель реабилитации мы ставим, спрашиваем маму, что бы она хотела получить на нашем курсе…

– Например?

– Например, самостоятельно вставать в ходунки из коляски и потом самостоятельно садиться. Часто мамы на это мало обращают внимания. Например, если ребенка поставить, то он стоит, но сам подняться не может, и это опять же большая зависимость от мамы. Когда мы спрашиваем, что изначально может ребенок, и заполняем двигательные шкалы, то выявляем эту проблему и обсуждаем с мамой: «Не хотите ли Вы, чтобы он научился это делать самостоятельно?» Многие мамы даже не обращали на это внимания и говорят: «Ну да, давайте попробуем».

– Они не верят, что за двадцать дней это возможно?

– Это возможно, если заниматься этим конкретно. Если ставить конкретную цель, тогда это возможно, а если просто проводить курсы массажа и ЛФК, то, конечно, невозможно, потому что нет определенных движений именно в этом направлении. Дальше вся программа разрабатывается исключительно в зависимости от этой конкретной цели: и ЛФК, и все сотрудники, которые занимаются с этим ребенком, эту цель знают и двигаются к ней, начинают применять все возможные методы, чтобы ее добиться. Причем еженедельно собираются внутренние собрания, где обсуждается каждый ребенок и решается, получается добиться цели или нет. Если не получается, мы меняем цель или меняем методы, подходы к этому ребенку. В конце по двигательным шкалам оцениваем, добились мы чего-то или нет, и рассказываем маме, то есть она наглядно видит, что получилось.

Очень многие мамы хотят именно определенных процедур, но не задумываются о цели реабилитации. Мы сейчас пытаемся сломать эти реабилитационные стереотипы и хотим, чтобы все-таки ставилась какая-то социальная цель. Мало того, ведь это можно будет продолжать и дома. Если мама дальше будет помогать ребенку делать дома то, что он уже научился делать у нас, это разовьет и укрепит навык, и за следующий курс реабилитации мы сможем развить что-то другое, тогда будут какие-то подвижки. Потом ребенок целый год сидит дома без реабилитации (что очень удручает, но, к сожалению, так у нас построена система), и поэтому многие навыки, наработанные за время реабилитации, не теряются, потому что поддерживаются дома. Или дети вообще несоциальны: мамам кажется, что дома этого не надо, и они просто этого не делают. Но если подкачать, как многие говорят, какие-то мышцы, а потом дома ими не заниматься, то к следующему курсу они будут такими же. Вопрос: зачем их каждый год подкачивать? Непонятно, если ребенку эти мышцы не нужны для чего-то.

– Как Вы можете описать те семьи и отдельных мам, которые к вам обращаются? Это полные семьи?

– Очень разные семьи. Во-первых, дети очень разные. Все зависит от тяжести заболевания ребенка, от того, есть в семье еще дети или нет, от многих других показателей. Очень многое зависит от психологической поддержки семьи, в том числе в тот момент, когда ребенку поставлен диагноз, потому что зачастую папы уходят, но не потому что они плохие папы, а потому что на самом деле не понимают, как жить дальше: безысходность, которая вдруг встает перед глазами, заставляет их менять семью, уходить. И здесь требуется правильное поведение мамы и вообще всей семьи. Папу нельзя отстранять от жизни семьи, что происходит очень часто, потому что мама и ребенок, особенно когда он болен, становятся единым целым, а папы как-то не вписываются в эту систему координат. Это бывает не везде, слава Богу, но бывает, и от этой проблемы семья распадается. Психологическая поддержка в самом начале – это ранняя помощь, которую пытаются сейчас развивать в нашей стране, выходят новые законы о ранней помощи. Я надеюсь, что это сдвинется с места и тогда будет больше полных семей, больше семей, в которых рождаются еще дети, кроме того ребенка, который, к сожалению, стал инвалидом, у него появятся братья и сестры, что очень важно и него самого, и для его социализации и полной социализации всей семьи.

– Потому что долгое время и, может быть, до сих пор существует стереотип, что такой диагноз – это, по сути, приговор.

– Этот диагноз неизлечим, надо понимать, что он не лечится. Но это не прогрессирующее заболевание, и это какой-то плюс, потому что есть прогрессирующие заболевания, то есть те, которые с течением жизни только ухудшают состояние, приводят иногда к преждевременной смерти. ДЦП – это однажды случившаяся, к сожалению, какая-то травма или инфекция, поразившая мозг. Дальше включаются реабилитационные возможности, потому что какие-то навыки у ребенка можно развить. Это заболевание не прогрессирует, поэтому возможны какие-то результаты.

– Какие-то улучшения возможны?

– В мозге не появится того, чего в нем нет. Понятно, что клетки заменить мы не можем, это невозможно, по крайней мере, в современной медицине. Но развить навыки, которые помогут ребенку социализироваться, можем, и для этого существуют все эти курсы, на это должна быть направлена вся жизнь. Иногда, если нельзя поставить ребенка на ноги, можно научить его чему-то еще и не зацикливаться на том, что если он не ходит, значит это конец жизни. Конечно, наша среда мало подготовлена для людей на колясках, поэтому понятно желание мам сразу поставить ребенка на ноги. Но в погоне за постановкой на ноги нельзя забывать о том, что ребенок должен общаться, жить, о том, что он вообще ребенок и ему хочется играть, веселиться, а не ездить только по реабилитационным центрам, где его мучают всевозможными занятиями. Он должен быть обычным ребенком, должен находиться в социуме, общаться со сверстниками, он не должен чувствовать себя каким-то ущербным: он особенный, но не ущербный это важная задача общества в том числе.

– При этом в течение всей его жизни по сути сохраняется прямая зависимость от мамы или от человека, который опекает.

– Наша задача состоит в том, чтобы этой зависимости не было, потому что иногда это результат неправильного отношения мамы. Очень часто хочется отлепить маму от ребенка, чтобы он понял, что может что-то сам. Пока это не произойдет, он не поймет. Можно всю жизнь все делать за ребенка, и тогда определенные навыки он вообще никогда не разовьет. Детям это тяжело, поэтому их нужно чем-то мотивировать, поддерживать их стремление к какой-то самостоятельности. Иногда мамам это очень трудно понять и трудно реализовать, или они не понимают, как это сделать. Как раз здесь и нужны специалисты, которые могут в помочь в социализации.

– Насколько Вам известно, существуют ли в других регионах подобные центры?

– Я не знаю, насколько подобные. Мы просто идем своим путем, беспрерывно всему учимся, стараемся применять в нашем центре новые знания, видим результат всего этого. У нас нет столько времени, чтобы разъезжать по другим центрам и смотреть, что там происходит.

– Это в основном государственные центры или тоже общественные?

– Государственных центров, к сожалению, немного. Но, может быть, даже не к сожалению, а они и должны быть негосударственными, а государство должно их субсидировать, это было бы проще для государства и интереснее для родителей и центров, потому что у них появляется больше свободы в деятельности. То есть, как негосударственное учреждение, мы можем что-то менять, мы мобильны, можем подстраивать свою программу под нужды людей, и это проще. И если государство видит, что это важно и нужно, оно может субсидировать. Я считаю, что такой подход очень правильный, потому что развивать это в государстве сложно. Есть определенная административная машина, всякие сложности, которые тормозят развитие, поэтому проще было бы отдать центры некоммерческим организациям или даже на откуп коммерческим, но, конечно, обязательно проверять, как все происходит. Проверять – это, естественно, государственная задача.

– А коммерческие организации сейчас существуют?

– Сейчас открывается очень много коммерческих центров, тем более что у людей мало возможностей ездить на реабилитацию за рубеж. Мы считаем, что это, честно говоря, бессмысленно, потому что раз в год свозить ребенка за рубеж, потом вернуться и жить здесь – непонятно, есть ли в этом. Надо, конечно, все делать по месту жительства, социализировать, подготавливать ребенка к жизни надо здесь.

– Расскажите чуть подробнее про обучение, какие сейчас успехи достигнуты?

– С обучением сложно, потому что его доступность для неходячих детей условная. С одной стороны, появляется инклюзивное образование, с другой стороны, специалистов по инклюзии нет, здесь тоже очень большие сложности. Мы сталкиваемся с тем, что все больше и больше детей начинают переходить на домашнее обучение, а это неправильно, потому что это позиция, обратная социализации. Надо, чтобы этих детей видели в школах, чтобы школы были приспособлены для них и там были тьюторы – люди, которые сопровождали бы этих детей. Тогда, конечно, можно было бы говорить о том, что у этих детей такая же жизнь, как и у остальных. Сейчас, к сожалению, в основном это дом и в большей степени проблема мамы. Мама должна добиваться того, чтобы ребенок имел доступное образование, в том числе то, которое необходимо именно этому ребенку.

– Мы говорим сейчас про школу. А есть ли прецеденты того, что ребенок учится в высшем учебном заведении или его окончил?

– Конечно, есть очень успешные дети. У нас в центре работают два специалиста, у которых диагноз ДЦП, но они работают как педагоги на соцадаптаци, имеют образование, свои семьи и даже здоровых детей. Это тоже пример активной социализации человека.

– Раз мы заговорили о Ваших коллегах, кто они и как они попадают на такую сложную ниву?

–У нас сложный отбор сотрудников. С одной стороны, это должны быть очень профессиональные люди, с другой – конечно, они должны быть честными, добрыми. Это обитель, такое место, конечно, накладывает какие-то обязательства на наш коллектив, поэтому мы проводим сложный этап всевозможных собеседований…

– А кто они по профессии?

– По профессии это медики. У нас есть инструкторы ЛФК, врачи-неврологи, врач-физиотерапевт, врач ЛФК, массажисты, педагоги, логопеды, психологи, то есть это полноценная комплексная реабилитация.

– Сколько всего человек в коллективе?

– Сорок человек, которые занимаются реабилитацией.

– Сорок человек!

– Да, потому что это комплекс. Ребенок пришел, и его занятия расписаны по всем направлениям: и педагогические, и психологические, с ним занимается логопед, занимаются соцадаптацией, ЛФК, и физиотерапией, и на тренажерах, то есть полноценно.

– Как Вы пришли в эту сферу деятельности?

– Можно сказать, совершенно случайно. Место оказалось вакантным, и владыка Пантелеймон попросил возглавить этот центр. До этого я была врачом-педиатром, мало что знала про ДЦП, неврологию, но как-то потихоньку… Главное, конечно, желание вникнуть во все это. Я познакомилась с Ксенией Александровной Семеновой, и она мне доверила эту должность. У нас есть заведующий отделением реабилитации – врач-невролог, иглорефлексотерапевт, и я смотрю, что он делает. Но есть люди, которые очень глубоко погружены в тему, и мы с ними все время в контакте, они мне говорят много интересного, где можно поучиться, что появилось нового, мы с ними всегда все обсуждаем…

– Вы говорите, что смотрите за тенденциями, насколько я понимаю, в том числе и мировыми. Если сравнить ситуацию в России и других странах, насколько мы отличаемся и есть ли у нас перспективы развития?

– Я думаю, что у каждого свой путь. Естественно, мы отличаемся: Россия очень большая страна, в ней очень много людей, и очень сложно, наверное, внедрить какую-то единую систему, поэтому есть сложности. Особенно сейчас, в связи со всевозможными кризисами необходимо развивать свои внутренние ресурсы (потребность такая есть!), тем более что у нас достаточно грамотные специалисты. Просто иногда действительно не хватает элементарного обучения, иногда, может быть, необходимо поменять медицинскую систему. И думаю, что, конечно, можно развить и услуги по реабилитации.

– Наверное, это касается и отношения общества к этой теме?

– Задача в том, чтобы эти люди стали появляться в обществе. Нужно, чтобы они выходили, а для этого надо подбирать технические средства, надо социализировать людей, что мы в том числе и делаем в нашем центре, пытаясь вносить свою маленькую лепту.

– Возможно, у кого-то из наших телезрителей воспитываются дети с таким диагнозом. В завершении нашей программы, что бы Вы посоветовали, пожелали, особенно тем семьям, которые живут далеко от областных центров?

– Я бы пожелала найти специалиста, который бы занимался вашим ребенком, потому что, конечно, это нужно делать вместе – мама с врачом должны быть вместе. Мама должна понимать, что она делает, мама должна доверять специалисту, с которым она пытается заниматься с ребенком. Самой маме стать врачом невозможно, надо с нуля учиться, причем это многопрофильная задача, это должен быть специалист, который во многом разбирается, так как от этого заболевания бывают всевозможные неврологические, ортопедические, логопедические осложнения, нужно быть специалистом во многих областях, и это, естественно, не по силам одной маме. Поэтому я желаю мамам найти какое-то место или центр, специалиста, который занялся бы ребенком, и которому мама доверяла.

– Существуют ли прецеденты дистанционного консультирования?

– Консультировать дистанционно все-таки сложно, потому что у ребенка комплекс проблем, и его надо видеть. Я думаю, что именно поэтому надо развивать центры в регионах, учить врачей новым тенденциям, менять врачебное сознание. Это, может быть, в том числе и задача родителей – говорить врачам: «Нам бы хотелось вот этого, нам бы хотелось, чтобы у нас было…» или идти в администрацию и говорить: «Нам нужен вот такой центр. У нас не хватает такого-то специалиста». Наверное, это должно исходить в том числе от потребностей людей.

 

Ведущий Александр Гатилин
Записала Аксиния Шмонденко