Учимся растить любовью. Первый в России детский хоспис

https://tv-soyuz.ru/Uchimsya-rastit-lyubovyu-Pervyy-v-Rossii-detskiy-hospis

Двадцать лет назад в Санкт-Петербурге по инициативе священника Александра Ткаченко появился первый детский хоспис. Место, где оказывается паллиативная помощь детям с неизлечимыми болезнями, стало местом жизни, а не смерти. Как это удалось – узнаете из сегодняшнего выпуска.

– Хоспис – это про жизнь.

Протоиерей Александр Ткаченко, директор СПб ГАУЗ «Хоспис детский и взрослый»:

– Пациенты были для нас теми, кто сформировал представление о качественной медицинской паллиативной помощи. И они помогли нам эту идею воплотить в жизнь, помогли выстроить философию паллиативной помощи, которая сводится к простым принципам: чтобы было не больно, не страшно, не одиноко.

Все, что потом было создано (и стационары, и выездные службы, и учебники, по которым сейчас учатся быть врачом или же медицинской сестрой паллиативной помощи),  собиралось по крупицам человеческих историй. Таких историй несколько. Одна из них связана с девочкой Настей. Ей было 17 лет, у нее была саркома Юинга, она пережила две ампутации. Очень мужественный человек. Однажды я спросил у нее, не боится ли она умирать, и она сказала: «Я там уже была, там не страшно. Я боюсь родителей своих оставлять, они могут не пережить этого».

Вспоминаю мальчика, его звали Максим, он очень хотел поделиться со мной своим опытом встречи с Богом. Это был опыт домашней молитвы. Он не мог ходить в храм, потому что был прикован к постели. Он очень хотел услышать из уст священника подтверждение, что опыт встречи с Богом, который он переживает во время домашней молитвы, – это тоже настоящий опыт и Церковь принимает его.

За двадцать лет в хосписе было несколько сотен детей. Со многими из них были очень откровенные долгие беседы, и эти беседы сформировали всю концепцию паллиативной помощи (начиная от того, как должны быть устроены стационары, комнаты, заканчивая этикой отношений внутри коллектива и даже вопросами о том, каким должно быть меню, как правильно подавать блюда). Именно фуршетная, открытая подача еды, при которой человек сам может выбирать то, что хочет, брать две котлеты без гарнира, если хочется котлет, и кушать тортик раньше супа – это тоже идея, рассказанная детьми.

Все хосписы, которые мы строили, все идеи и последующие методические материалы – это результат очень внимательного отношения к тому, что рассказывают пациенты.

Ирина Владимировна Кушнарева, врио генерального директора СПб ГАУЗ «Хоспис детский и взрослый»:

– Нас отец Александр все время учил, что нужно обязательно интересоваться у детей и родителей, чего они хотят и чего им не хватает. Это у нас осталось, и каждому приходящему новому сотруднику мы обязательно говорим, что в первую очередь нужно спросить, что хочет пациент.

Протоиерей Александр Ткаченко:

– Начиналось все с личной благотворительности нескольких людей, прихожан Никольского собора, которые постепенно вовлекали в этот круг добрых дел все большее количество людей. Потом пришло понимание, что нужна какая-то система. Если тебе доверяют средства либо материальные ценности, нужно вести их учет. И был создан фонд, задача которого – вести учет того, что передавалось для детей. Одно из важных направлений деятельности – организация медицинского сопровождения. Для этого нужна лицензия, нужны подготовленные специалисты. Была создана автономная некоммерческая организация, которая получила лицензию на медицинскую деятельность.

К 2007 году у нас было порядка 70–80 пациентов, и примерно сорок пациентов было в Ленинградской области. Для этого были созданы выездные службы в Санкт-Петербурге и в нескольких районах Ленинградской области. Тогда пришло понимание, что должен быть единый центр, в котором будут предоставляться не только услуги на дому, но еще и ряд медицинских услуг, которые вне стационара невозможно делать. В силу того, что у нас пациенты с тяжелыми заболеваниями, в тяжелом клиническом состоянии, им требуется полноценное стационарное наблюдение.

С этой идеей я пришел к губернатору Санкт-Петербурга Валентине Ивановне Матвиенко, и она поверила. Она всегда очень внимательно относится к вопросам помощи детям. Реакция Валентины Ивановны была деятельной, молниеносной. Правительству города было дано поручение подготовить нормативные документы, найти земельный участок, передать его и обеспечить строительство стационара. Личное участие Валентины Ивановны в реализации хосписа как проекта, который направлен на то, чтобы все дети Санкт-Петербурга с тяжелыми заболеваниями могли эту помощь получить в полной мере, сделало этот проект успешным. Вот так паллиативная помощь пошла по стране. На примере Санкт-Петербургского хосписа учились все: и Москва, и другие регионы.

Наталья Николаевна Легейда, бабушка Кати:

– Мы здесь и отдыхаем, и лечимся: прокапываемся, принимаем лекарственные препараты. Начинаем принимать препараты с семи часов утра, делаем капельницы. В выходные дни мы пока отдыхаем. У меня мечта, чтобы Катя встала на ноги, пошла – нам было бы легче. Она раньше ходила, потом села на ножки. У нее кости растут, а мышцы не успевают расти за костями.

– А речь?

– Она не говорит. У нее тугоухость четвертой степени. Недавно ей сделали операцию на глаза, убрали косоглазие.

Наталья Алексеевна Шишкова, бабушка Вани:

– В школе он занимается с учительницей сидя в коляске, а здесь мы занимаемся вот так: я кладу планшет, и мы с ним рисуем что-нибудь, лепим из пластилина. Пока ему удобно вот так. Здесь все хорошие: и девочки, которые убираются, и медсестры, и врачи. Все очень внимательные. Если сравнивать с больницами, в которых мы с ним лежали, пока он был маленький, там другое отношение: пришли, послушали, прописали уколы и ушли. А здесь, в хосписе, очень внимательный подход. Когда мы с ним в 2014 году попали в хоспис, я даже удивлялась, что до этого, в других лечебных учреждениях, не было такого внимательного подхода к детям. Тут следят, чтобы все было в порядке: и уши, и зубы, и горло. Ребенка взвешивают, когда он поступает, чтобы посмотреть, какой вес, нужно ли дополнительное питание по его возрасту. Хоспис – это наш дом, нам здесь очень хорошо, очень уютно. Все доброжелательные, и нас очень хорошо принимают.

Павел Александрович Ткаченко, директор благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис "Бумажная птица"»:

– Родители стараются быть всем для своих детей. Они объединяются в сообщество, у нас внутри хосписа образовалась такая большая семья, где все поддерживают друг друга. Через родителей, дорогих мам, можно узнать, какое законодательство изменилось, потому что они первыми всё узнают. Они знают, где лучшие специалисты. Это такое внутреннее закрытое сообщество, которое очень эффективное и все работают друг для друга.

Протоиерей Александр Ткаченко:

– Духовная помощь является одним из видов услуг, которые прописаны в законе о паллиативной помощи, это важнейшая составляющая. И персонал хосписа должен уметь эту помощь оказывать. И священник должен быть готов к такой работе, и любой из сотрудников хосписа тоже должен уметь слушать, слышать, поддерживать, помогать.

Светлана Ивановна Минченко, главный специалист по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис детский и взрослый»:

– К нам приходит священник. Если мама желает, может прийти священник и другой веры. У нас бывает, что и крестят ребенка, и причащают. У нас даже было таинство Венчания папы с мамой.

Павел Александрович Ткаченко:

– Одна из задач – развивать проекты. Проект «Мечты сбываются» зародился вместе с созданием фонда. Мы узнавали заветные мечты детей и под Новый год их исполняли. Помимо сказочной истории, это еще имеет важную ценность, потому что исполненная мечта не только приносит много радости, но еще и открывает второе дыхание. У многих наших ребят появлялись новые силы для борьбы с болезнью.

В этом году мы исполнили мечты более 180 детей. Со всей страны нам дети писали свои заветные мечты, мы с детьми общались. Очень много удивительных мечтаний, начиная от какой-нибудь настольной игры и заканчивая тем, чтобы попасть на шоу «Голос» и нажать на красную кнопку. Есть очень интересные мечты, которые поменяли жизнь наших ребят.

Например, у нас есть девочка Маша, она была в детском хосписе; и у нее была мечта попасть в Японию. Нам это удалось сделать, Маша полетела вместе со своей мамой в эту удивительную, сказочную страну. И она так вдохновилась историей и культурой Японии, что, когда вернулась, собрала в хосписе всех своих друзей, сотрудников и рассказала об этой культуре, о своей поездке.

Спустя какое-то время Маша пошла на концерт южнокорейской поп-группы и, послушав их музыку, начала изучать историю и культуру Кореи. Она знала, что есть такая страна, но никогда ею не интересовалась. В итоге исполненная мечта с поездкой в Японию, потом интерес к культурам других стран привели к тому, что теперь Маша поступила во Владивостоке в университет на факультет международных отношений и изучает культуры разных стран.

Антон Анатольевич Овсяников, доброволец:

– Это наполняет мою жизнь, дает мне радость, и само бытие мое стало более осмысленное. Я считаю, что радость можно получать только от служения, от помощи ближним. Все остальное, как мне кажется, – своего рода эгоизм в разной степени. Здесь происходит восприятие реальности жизни, здесь не иллюзорная жизнь, а жизнь, которая есть в этом мире. И у меня благодарность Богу за то, что я непосредственно в этом участвую. Одно дело, когда ты случайно увидел такого человека на улице и никак с ним не контактируешь. А здесь ощущаешь больше радости и полноту жизни.

Протоиерей Александр Ткаченко:

– Многие продолжают жить в этих стереотипах. Я просто создал образцовую модель. На протяжении всей истории Церковь создавала хосписы, больницы, дома призрения и делала все, чтобы людям там было уютно. В общем-то, ничего нового я не делаю. Церковь смогла продолжить свою миссию служения на земле в современном мире, смогла донести до профессионального сообщества на языке профессионального сообщества, на языке документа, в чем выражается философия хосписа.

Павел Александрович Ткаченко:

– Когда образовалось объединение трех организаций Санкт-Петербургского детского хосписа, мы передали хоспис государству, потому что четко понимаем, что благотворительный фонд очень нестабилен. Фонд помогает через пожертвования людей, соответственно, если пожертвования уменьшаются, в этот момент мы не сможем обеспечивать хоспис врачами, питанием и так далее. Тогда придется хоспис закрыть. Чтобы этого не случилось, мы хоспис передаем государству и софинансируем, то есть помогаем там, где можем. Где-то мы можем оплатить работу специалистов, которые не входят в перечень специалистов паллиативной помощи; можем закупить дополнительно питание, чтобы оно было более обильным, вкусным и интересным.

Светлана Ивановна Минченко:

– Хоспис – это место, где помогают жить. Если специализированная медицина настроена на то, чтобы избавить пациента от недуга, то основная задача паллиативной помощи, которая оказывается в хосписах, – помочь жить с неизлечимым заболеванием, с тяжелым недугом, в тяжелой семейной обстановке, когда, как гром среди ясного неба, ребенок становится инвалидом или у него неизлечимое заболевание. Это, конечно, трафаретная фраза – «улучшить качество жизни», но для хосписа это очень наполненная фраза, потому что наша основная задача – помочь радоваться жизни, когда тяжело; помочь пережить ситуацию; помочь семье справиться с ребенком.

Детский хоспис – место, где дети находятся до 18 лет. Большая поддержка детям и их родителям заканчивается с наступлением восемнадцатилетия. Что же делать дальше? Этим вопросом задались организаторы и решили проблему кардинально – создали подобный хоспис для взрослых.

Протоиерей Александр Ткаченко:

– Это было естественным продолжением деятельности. Потому что благодаря хорошему уходу пациенты чувствовали себя лучше и жили дольше. После достижения 18 лет пациент переходит под наблюдение специалистов взрослой сети и не может получать помощь на территории государственного детского учреждения. Но взрослая сеть не была готова принимать повзрослевших детей, потому что такая паллиативная помощь подразумевает в основном услуги на последнем этапе жизни.

Павел Александрович Ткаченко:

– Тогда мы поняли, что нужно создать учреждение для взрослых, для молодых ребят-подростков, но с философией детского хосписа, когда мы ценим каждый миг жизни и каждый день должен быть ярким, насыщенным, полным эмоций и удивительных впечатлений.

Протоиерей Александр Ткаченко:

– Был найден шикарный особняк (в прежние времена там была больница Эбермана), находящийся в тяжелом состоянии постепенного разрушения. И мы смогли воплотить нашу концепцию и в архитектуре, и в расположении помещений этого объекта.

Павел Александрович Ткаченко:

– Мы часто получаем от ребят такой запрос: «Я хочу быть полезен. Кто я? Что я здесь делаю?» Они ищут себя. И наша задача – помочь им найти то, что они хотели бы изучать, чем хотели бы заниматься (исходя из тех вводных, которые есть). Несколько ребят начали вести свои блоги. Мы специально приглашали несколько популярных блогеров, журналистов, чтобы они рассказали, как писать, как рассказывать о себе, о своей жизни. Потому что у наших ребят был четкий запрос: «Мы хотим говорить с обществом о себе, не хотим оставаться в тени, хотим рассказывать о своей жизни и о том, с чем сталкиваемся». Мы начали приглашать специалистов, и ребята учились писать, слушали, как это лучше делать. Был даже мастер-класс по фотографии, как лучше делать селфи, с какого ракурса. И так далее. Таков современный мир, и наши ребята тоже идут в ногу со временем.

Марина Анатольевна Строгалева, главная медицинская сестра СПб ГАУЗ «Хоспис детский и взрослый»:

– Я уже тринадцать лет работаю в хосписе, где прекрасные сотрудники и наши любимые пациенты. Каждый день мы помогаем родителям и нашим пациентам. Кого-то нужно обучить, кому-то просто помочь. Иногда маме нужно немножко передохнуть. Кому-то нужно лечь в больницу. Каждый день мы просто делаем свою работу.

Протоиерей Александр Ткаченко:

– Я счастливый человек, что смог воплотить то, что не удавалось многим. Я хотел бы, что все здравоохранение было подобно учреждениям, которые мы построили. Я искренне рад, что проекты, которые были частью нашей жизни, стали государственными проектами. Это такие проекты, как «Мечты сбываются», «Елка желаний». Я рад, что хоспис, который начинался как маленький церковный проект, как небольшой предмет благотворительности, стал одним из видов государственных услуг, которые предоставляются всем гражданам.

Я рад, что тема создания хосписов послужила одним из факторов создания фонда «Круг добра», и теперь самые дорогие, самые инновационные лекарства доступны российским детям. Где бы ни проживал ребенок, какой бы социальный статус ни имела семья, они могут получить доступ к самым современным, самым уникальным лекарствам.

Общество меняется. Общество согласилось отдавать часть своего дохода, чтобы спасать детей. Это очень хороший знак; знак того, что мы духовно созрели. Это всех нас объединяет и делает государство очень сильным.

Анна Павловна Кудря, директор по развитию СПб ГАУЗ «Хоспис детский и взрослый»:

– Когда заходишь в хоспис, чувствуешь жизнь. На кончиках пальцев чувствуешь, насколько ценна, важна и нужна каждая жизнь. Хоспис – это про жизнь. И хотелось бы, чтобы это понимание было и в обществе. Если у нас в обществе понимание ценности жизни будет такое, как в хосписе, если будет понимание, что хоспис – это про жизнь и для жизни, то, наверное, отношение к пациентам детского хосписа будет совсем другое. Мне бы очень хотелось, чтобы, выходя из хосписа, наши дети не сталкивались с косыми взглядами и некорректными вопросами на детских площадках.

Автор и ведущая программы Марина Ланская

Записала Нина Кирсанова