Учимся растить любовью. «Особый» ребёнок. Принять и полюбить

"Особый ребенок. Принять и полюбить" - так звучит тема очередной беседы с семейным психологом Марией Паршенковой. Как принять диагноз ребенка, справиться с первичным шоком и негативными переживаниями? Как не впасть в отрицание болезни, но и не упасть духом? Почему именно с принятия начинается качественно другая жизнь и для родителей, и для самого ребенка, и каким образом пройти этот путь с минимальными потерями? Помогут советы специалиста.

Сегодня у нас в гостях психолог Мария Паршенкова.

– Я хочу подвести к нашей теме немного издали. Тема особых детей поднималась в нашей передаче не раз, но мы никогда не делали акцента на очень важном этапе. Когда рождается особый ребенок, первое, что необходимо родителям, без чего невозможно никакое движение в жизни ни для них, ни для ребенка, – это принятие. Принятие, в принципе, необходимо любой матери. Когда рождается нормотипичный ребенок, тоже нужно свыкнуться со своей новой социальной ролью, к которой женщина может оказаться неготовой. И отцу такое принятие нужно, и даже бабушкам и дедушкам. Но, когда рождается особый ребенок, обостренность проблемы принятия не подлежит никакому сомнению. Давайте поговорим о том, есть ли такая проблема, всем ли тяжело дается принятие особого ребенка и каким образом преодолеть этот барьер, без которого невозможно движение.

– Тема болезненная и непростая. Ведь в момент рождения любого ребенка мама испытывает стресс, когда из позиции принцессы, в которой она находилась во время беременности, она переходит в позицию золушки, когда все должна делать для малыша, а ее словно не существует в этот момент. То есть сама по себе ситуация довольно стрессовая. При грамотной позиции окружающих родственников женщина может безболезненно из этого выйти. Или, наоборот, она может в этом состоянии остаться.

Ничто не предвещало беды, была прекрасная беременность, но в результате какой-то травмы в родах или, может быть, каких-то недиагностированных моментов рождается ребенок с особенностями. Я специально избегаю понятия «ребенок-инвалид», потому что инвалид – это как будто бы конечная точка, дальше идти некуда. А когда ты особенный, твоя особенность может развернуться по-другому, и это дает иной, менее болезненный ракурс на ту ситуацию, которая имеется.

Когда рождается ребенок с какими-то особенностями, эти особенности в дальнейшем могут скомпенсироваться и ребенок будет в норме, будет прекрасен. Есть такой опыт, когда детей, рожденных с диагнозом ДЦП, недоношенными, при определенной позиции родителей, при огромном труде и включенности в процесс к пяти-шести уже не отличить от обычного ребенка. И только опытный острый взгляд способен увидеть, что были какие-то проблемы, но они здорово скомпенсированы. Но это происходит только после того, когда родитель понимает, что сейчас он имеет вот это и с этим должен работать.

Если же родитель говорит (вслух или внутри себя): «Нет, у меня все в порядке» (или: «Со мной такого быть не может. Почему это произошло именно со мной?»), – в этот момент идет непринятие ситуации и непринятие того, что ребенок родился с какими-то особенностями. А это значит, что дальше родитель не может увидеть пути развития: ни хорошие, ни плохие, никакие; он словно замирает в этом моменте.

Есть и другие ситуации, когда ребенок родился здоровым, все было хорошо (у одной из моих клиенток как раз такая ситуация), а в пять лет у ребенка случился лейкоз, в результате лейкоза – паралич и повреждение головного мозга. Ребенок был чудесный, умненький. В процессе терапии мы выяснили, что ребенок запретил себе развиваться дальше, он словно остался в парализованном состоянии, психика его там осталась. И очень здорово, что мама ищет варианты. Мы смогли эту проблему поднять. Ребенок совсем не мог писать, а ему почти десять лет. После того как проблема открылась, мы смогли с ребенком это отработать, и он стал писать прописными буквами. Хотя все говорили, что умственная отсталость, деваться некуда.

То есть надо понимать, что ребенок особенный. Надо эту особенность поймать, раскрыть и понять, где есть ресурс и что реально можно сделать.

– К проблеме принятия можно подойти с двух сторон. Есть родители, которые не принимают диагноз ребенка, впадают в отчаяние: мол, ребенок – инвалид, все надежды рухнули, теперь только выживать, кое-как влачить существование. Разумеется, это не приносит никакого положительного результата ни для матери, ни для отношений между супругами, ни для ребенка, который и так находится в стрессовой, травматической ситуации, а тут еще и опустившая руки мама.

Есть и другая ситуация: когда родители не принимают особенность ребенка, закрывают глаза на проблему, говорят: «С ним все в порядке». Я знаю случай, когда родители отказывались от лечения ребенка; не потому, что были против медикаментозного вмешательства, а просто не верили в существующий диагноз. Это, видимо, тоже защитная реакция организма. И тогда болезнь ребенка прогрессирует, никакого движения нет. В общем, непринятие бывает разным. Давайте поговорим о том, как это преодолевать. Обе эти ситуации требуют внимания.

– Что происходит в тот момент, когда родитель понимает, что у него ребенок с особенностями? Многие родители очень сильно против. И тем, кто сильно против, я советую после нашей передачи посидеть с чашкой чая и немножечко поговорить на эту тему. В момент озвучивания диагноза первый страх у родителя идет за себя, но не за ребенка: «Как моя жизнь будет идти дальше?» И этот момент наиболее опасный. Если родитель может (при помощи близких или самостоятельно, если хватает ресурсов) простроить свою жизнь дальше, тогда у него будет возможность из этого стресса максимально результативно выйти. Если родитель в этот момент схлопывается и понимает, что его жизнь кончилась (как правило, он так и говорит: моя жизнь кончилась), это сигнал к тому, что родитель не может принять себя в этой ситуации и своего ребенка. И это тормозит все: и жизнь родителя, и моменты реабилитации ребенка.

– И что же делать родителям? Мы, разумеется, не говорим об этом с осуждающей точки зрения. Но мы все-таки препарируем, как же происходит это непринятие. В первую очередь хочется помочь родителям в принятии. Первое, что испытывает любой человек, склонный к эмпатии, – сочувствие. Каждая мать прекрасно понимает, насколько это тяжело, и не каждая уверена, что она справилась бы с этим принятием. Поэтому вопрос принятия очень важен, тем более что это отправная точка любого движения по жизни с особенным ребенком. Есть ли какие-то методы, механизмы, которые помогут женщине войти в роль мамы особого ребенка. И отцу, кстати, тоже. Потому что мы знаем много случаев, когда семьи распадаются по причине того, что муж просто не справился с ролью отца особенного ребенка.

– Конечно, есть механизмы, есть способы самопомощи. Таким проводником в поисках механизмов самопомощи оказалась одна из моих клиенток. С ней все отказались работать, потому что был ковид, все закрылось. У ее малыша обнаружили лейкоз, и они оказались на девять месяцев заперты в боксе в больнице без возможности выйти даже подышать воздухом. Все отказались с ней работать, потому что нужны были постоянные процедуры, какие-то действия. Я предложила попробовать. Мы перепробовали онлайн массу всяких  вариантов, с которыми я готова поделиться.

Во-первых, нужно дать нагрузку своему телу. Мы знаем, что в момент, когда происходит непринятие, происходит стресс. А стресс нам говорит: бей или беги. Кого здесь бить? Как мы убежим? Поэтому в этот момент надо обязательно нагрузить свое тело сильно и хорошо. Будучи в этом боксе, моя клиентка приседала, поднимала ноги, в общем, с телом работала до изнеможения. Она была кормящей, ей много чего было нельзя. Поэтому это очень помогало ей переключиться.

Следующий момент: хоть минутку, но себе. Когда начинается круговерть с таким ребенком, мама с папой словно теряют друг друга, поэтому они должны найти бесценную минутку и посвятить ее только себе. Например, можно лечь на одну минуту, расслабиться и ничего не делать. Мы знаем, часто бывает, что родителям даже некогда в туалет сходить. Нужно все оставить и пойти в туалет. Только делать это нужно очень осознанно, говоря: «Я это делаю сейчас для себя». Потому что есть правило: надень сначала кислородную маску на себя, потом на своего ребенка. В этом контексте родителям очень важно быть в ресурсе. Если они не в ресурсе, это будет клубок, из которого сложно будет выпутаться всем.

Следующий момент: обязательно себя хвалить за малейший успех, за каждый маленький шаг. Разбить свою сложную задачу (а задача у всех одна – вытащить своего ребенка) на массу микрозадач и идти маленькими шагами. Каждый маленький шаг отмечать плюсиком и хвалить себя: «Я молодец». Например: «Сегодня я накормила своего ребенка кашей, которую он кушать не хотел, но его надо было накормить. Мы поели с ним вместе кашу – я молодец».

Эти маленькие шажочки помогут видеть динамику. Родители особых детей, которые находятся в принятии, настолько радуются таким маленьким шагам, которые для обычных детей и обычных родителей проходят незамеченными, что у них меняется ценностное отношение к жизни. Такие родители гораздо выше ценят жизнь, ценят какие-то высокодуховные отношения, гораздо более милосердны и могут помогать другим.

– Сегодняшняя наша тема – принять и полюбить. Начинается ли любовь с принятия? Или бывает, что родитель любит своего ребенка, но не может принять его болезнь, его инвалидность или какую-то особенность развития, требующую работы, коррекции? Есть ли связь между этими двумя понятиями и какова она?

– Любовь и принятие. Наверное, здесь прямая связь. И это относится не только к особенным детям, но и вообще к людям вокруг нас, которых мы любим. Выражение «я тебя люблю» равносильно словам «я тебя принимаю таким, какой ты есть». Если я тебя не принимаю, тогда, наверное, я люблю не тебя, а может быть, свои чувства к тебе.

В тот момент, когда особенный ребенок приходит в семью, родитель надевает на себя костюм родителя особенного ребенка. Кто-то ищет таких же особенных родителей, чтобы посмотреть на их опыт. Скорее всего, они хотят найти и увидеть, что успешность все-таки есть и есть что-то радостное в этой истории. Кто-то, наоборот, от этого убегает, как от заразы, говоря: «Нет-нет, я не хочу видеть таких же мучеников, как и я; хочу быть с теми, у кого все хорошо».

Но мы прекрасно знаем, что никакое материнство, никакое отцовство не бывает сладким от начала и до конца, всегда есть какие-то трудности, сложности, переживания, не менее острые, чем у родителей особенных детей. Поэтому здесь вопрос собственного ресурса человека и того, что он дальше готов сделать. Когда в семье особенный ребенок, у людей высвобождаются такие огромные ресурсы, о которых они даже не подозревали.

Например, одна из моих клиенток, у которой особенная дочка, открыла собственную школу для детей с особенностями. И задачу поставила – не научить этих детей, а сделать так, чтобы эти дети смогли жить без нас, взрослых, самостоятельно и комфортно.

– Это главное. Все мы хотим выпустить своих детей в самостоятельную жизнь, а не постоянно оберегать, вести и протаптывать перед ними дорогу. Задача родителя – отпустить ребенка, выпустить из гнезда максимально подготовленным. И задача родителя особенного ребенка – такая же: насколько возможно, даровать ему самостоятельность в тех рамках, в которых он может ее принять. Конечно, это не всегда возможно, но, насколько можем, мы должны обучить ребенка какой-то самостоятельности в жизни.

Вы привели пример мамы, которая нашла в себе ресурс для того, чтобы не только помочь своему ребенку, но и начать помогать остальным. Мы снимали достаточно много передач об особенных детях, и у меня тоже есть примеры таких активных мам. Знаю маму-волонтера, у которой трое детей. Она вдова, потеряла в аварии супруга, осталась одна с тремя детьми: старший ребенок – особенный и двое маленьких. Кажется, где ей найти ресурс? Вначале она обратилась в благотворительную организацию за помощью, но очень скоро стала добровольцем и помогала другим. Значит, есть люди, у которых есть какой-то внутренний ресурс, и у них хочется учиться.

Вы работаете с мамами особенных детей. Расскажите, пожалуйста, есть что-нибудь общее у тех, кто сумел преодолеть эту проблему? Или это природный талант, когда у человека просто больше сил, ресурсов? Ведь действительно у всех людей разные таланты, разные ресурсы: кто-то слабее, кто-то сильнее. Или все-таки можно в себе поднять, разбудить что-то спящее, что поможет не только преодолеть проблему, но и жить, а не выживать?

– Я всегда говорю, что православным людям гораздо легче, потому что мы понимаем, что ребенок – не наш, он принадлежит Богу, мы лишь сопровождаем его в пути. Важно, когда происходит это разделение. В момент родов тела разделяются физически; психически разделение происходит в момент крещения ребенка. Когда этого слияния нет, тогда родителю легче принять какие-то особенности своего ребенка, какие-то его недостатки и адекватно оценить его достоинства. Те родители, которые смогли вот так разделиться со своим ребенком и не потеряли самого себя в этой истории, как правило, и находят в себе ресурс двигаться дальше.

Срабатывает правило: каждому родителю – свой ребенок, каждому ребенку – свой родитель. Когда в семью приходит особенный ребенок, он приходит всегда что-то раскрыть, что-то показать. И если родитель может это увидеть, это здорово, жизнь становится очень интересной и сверкает разными гранями. Я, например, сравниваю жизнь чудесного центра, который организовала мама особенной девочки, и свою маленькую семейную школу, и мне кажется, что те ребята живут гораздо интереснее, чем моя школа, потому что они изначально нацеливаются не на знания, а на расширение какого-то жизненного диапазона. И это здорово.

– Что же делать тем мамам, которые никак не могут преодолеть этап принятия? Обязательно ли им необходимо обращаться к специалистам? Ведь нужно найти в себе силы признать проблему, понять, что она существует, и не свалиться при этом в вину. Потому что первое, что начинает испытывать мама, которая не может принять своего ребенка, – чувство вины. Она думает, что она какая-то не такая, раз не может принять его болезнь и идти рядом как тот самый сопровождающий, который откроет ему новые дороги, а не перекроет их своим пессимистичным настроем.

– Можно обратиться к мировому опыту успешных людей с особенностями. Один из ярких примеров – знаменитый Ник Вуйчич, который, не имея ни одной конечности, с размаху падает плашмя и сам встает. И он говорит, что это может каждый. Таких примеров очень много. Есть примеры известных глухих композиторов.

Найдите то, что в вашем ребенке здорово. Я это называю расширением положительного опыта. Как в гаджетах мы расширяем пальцами экран, чтобы что-то приблизить. Не смотрите туда, где плохо, посмотрите туда, где хорошо. Вы точно найдете, где у вашего ребенка хорошо. Например, ребята с синдромом Дауна настолько радостные и светлые, что рядом с ними становится тепло; не зря их называют солнечными детьми. И таких моментов можно найти очень и очень много. Когда вы нашли малюсенький росточек чего-то такого, что в вашем ребенке здорово, расширяйте это, увеличивайте, тиражируйте, говорите об этом. Тогда это может стать вашим ресурсом. А пока вы говорите о том, что плохо, вы только еще больше заваливаетесь.

И, конечно, нужна помощь других людей. Если нет возможности обратиться к специалисту, найдите человека, с которым вы можете об этом хотя бы говорить. И говорите безостановочно, как радио, высказывая все свои страхи, все свои чаяния, плача, потом успокаиваясь. Чем больше вы будете говорить об одном и том же, чем больше будете проговаривать свои страхи и переживания, тем быстрее спадет острота, и вы увидите, что в вашей жизни есть не только страхи, но и другие чувства. Это поможет найти ту самую любовь к ребенку. Именно найти, она есть. Нужно позволить своему доброму сердцу открыться. Это работает просто замечательно.

– Спасибо большое, Мария! Думаю, мы продолжим эту тему. Обязательно приедем в ваш центр, может быть, на инклюзивную программу, где встречаются нормотипичные дети и дети с особенностями, и поднимем этот вопрос еще раз. Главное, убедимся воочию, как это работает. Еще раз благодарю! И до новых встреч!

Автор и ведущая программы Марина Ланская

Записала Нина Кирсанова