Учимся растить любовью. Многодетные мамы с особыми детьми. Организация "Наши дети" в Санкт-Петербурге

Героини этого выпуска – многодетные мамы с особыми детьми. Они откровенно поделятся своими проблемами и потребностями, объяснят, почему им хочется закрыться и сложно попросить о помощи. И еще они расскажут, как встретили людей, с которыми их трудная жизнь стала значительно легче. Десять лет в Петербурге работает организация "Наши дети", начавшая свой путь со стихийно объединившейся небольшой группы неравнодушных людей. Как находят друг друга те, кто нуждается в помощи, и те, кто жаждет ее оказывать, узнаете в нашем выпуске.

(В расшифровке сохранены некоторые особенности устной речи)

Период пандемии ударил по всем, но особенно пострадали те семьи, в которых и до этого были проблемы. Организация «Наши дети» взялась им помогать, и это лишь одно из направлений их деятельности.

У Ольги трое детей, двое младших требуют особого ухода. Справиться в одиночку невозможно: тяжело физически и психологически.

Ольга Сергеевна Пухова, подопечная организации «Наши дети»:

– Когда у тебя тяжелый ребенок, очень трудно бывает просто выйти из дома, сходить в магазин, а сходить в театр – это какой-то космос, предел мечтаний. Так и в моей жизни. У меня двое деток с инвалидностью. У одной органическое поражение ЦНС (последствие инсульта), а у другого тяжелая форма аутизма. Получилось так, что в какой-то период Тимошка (младший сын с аутизмом) остался дома. Ему отказали в благотворительном посещении центра дневного пребывания по ряду объективных причин, а в обычный садик его не взяли, потому что он тяжелый поведенчески, ему нужно индивидуальное сопровождение. В течение достаточно длительного времени я была одна с ребенком, с которым даже не выйти из дома. Ни в магазин, ни мусор вынести, никуда. Конечно, у меня возникло очень много проблем и трудностей.

Знакомство с волонтерами организации «Наши дети» стало для Ольги спасением.

Ольга Сергеевна Пухова:

– Мне очень нравится то, как они подходят к процессу. Они не просто набирают людей, которые готовы что-то делать или считают, что те могут это делать. Этих людей обучают. Во-первых, собирают все справки, документы. То есть я не волнуюсь за тех людей, которые приходят ко мне в дом. Во-вторых, помогают волонтерам адаптироваться к общению с особыми детками, потому что это непросто. Даже если есть деньги, много денег, полноценную няню найти трудно. Потому что особый поведенчески ребенок требует особого подхода, особых знаний и умений. Это необязательно специальное образование, это состояние души. Человек должен быть к этому готов. У кого-то получается легко с первого раза, а кто-то приходит один раз и понимает, что это не его. Это тоже нормально, этого не нужно бояться.

За десять лет организация превратилась в настоящую серьезную школу добровольцев. А ведь начиналось все со стихийного объединения нескольких неравнодушных людей.

Олеся Владимировна Киселева, руководитель проектов организации «Наши дети»:

– Организация образовалась в 2008 году. В тот момент это была не организация, а просто объединение неравнодушных мамочек, которые ухаживали за отказным ребенком в больнице. Он попал туда в пятимесячном возрасте, после пожара. Очень сильно пострадал, мама от него отказалась. Мамочки объединились для помощи Оскару, и постепенно из этой группы неравнодушных выросла наша организация. Сейчас исполняется 10 лет с даты официальной регистрации, 250 волонтеров, 11 проектов. Есть о чем рассказать.

Основное направление таким и остается – помощь отказным деткам в больницах. Вокруг этого проекта образовалось еще множество остальных. Например, я являюсь руководителем проекта помощи семьям с детьми-инвалидами. Мы его называем «Маяк», название появилось не так давно. Также волонтеры приходят в семьи, где воспитывают деток с инвалидностью, помогают как могут (как сиделки, няни, оказывают автопомощь, информационную и моральную поддержку). Благодаря поддержке Фонда президентских грантов (мы уже в третий раз выиграли в этом конкурсе) у нас появилась возможность привлекать специалистов. У нас есть психолог, есть огромные планы на будущее. Собираемся проводить в школах уроки милосердия по принятию инвалидности. Нас очень заботит эта тема. Также у нас есть инклюзивный театр. На одной сцене играют и наши особые детки, и волонтеры. Уже четыре спектакля поставили, тоже большие планы на будущее. Также планируем делиться своим опытом, ездить в командировки в другие регионы.

Карантин ввел свои коррективы. Некоторые проекты поменяли формат. Но дети в больницах не остались без внимания. Купленные волонтерами радионяни заменили сиделок, онлайн-праздники для именинников, торты, подарки и встречи в Zoom не дали детям в больнице скучать. Но свободные руки и время не дают волонтерам покоя, и они ищут тех, кому сейчас нужна помощь.

Карина Сергеевна Тимонина, руководитель проектов организации «Наши дети»:

– Наряду с больницами мы заметили, что часто к нам стали обращаться и другие мамы, не детей-инвалидов, понадобилась помощь  именно семейным детям, чьи мама, папа, бабушка или дедушка оказались в сложной ситуации в данный момент. Допустим, мама потеряла работу, вынуждена пойти на другую, а ребенка не с кем оставить (если мама воспитывает ребенка одна). Или заболел один ребенок, необходимо посидеть со вторым. Такие случаи тоже бывали. Мы сейчас обращаемся ко всем, у кого есть необходимость в экстренных случаях обратиться к нашим волонтерам за такой помощью.

Что может делать волонтер, придя в семью? Может посидеть с ребенком, погулять, порисовать с ним. Волонтеры проходят у нас достаточно серьезную подготовку, отбор. Это и собеседование, и индивидуальная психологическая консультация, и постоянное сопровождение психологом и координатором, и обязательное обучение. Сюда входит и полная детская психология от 0 до 18 лет, и общение с особыми детьми, обучение, как с детьми играть, творческие мастер-классы. То есть готовим волонтеров «под ключ» на все случаи жизни.

В волонтеры приходят по-разному. Все истории отличны одна от другой, но так похожи в главном. Каждый уверен: помогать ближним не означает только давать. Отдача ничуть не меньше.

Ольга Викторовна Милешко, доброволец организации «Наши дети»:

– У меня дети выросли, уже взрослые, времени вдруг оказалось очень много, а нерастраченных ресурсов, любви у меня было безумное количество, я не знала, куда это применить. Все время хотелось кому-то помочь. У меня были долгие метания, и в итоге я совершенно случайно нашла в сети «ВКонтакте» группу «Наши дети», тут же пошла на собеседование и тут же поняла, что я хочу делать. Я хотела заниматься  в больницах, ходить к больничным деткам. Но поначалу стала заниматься всем: автоволонтерством и всем подряд. И это уже было здорово, ты чувствуешь себя частью команды. Любое пустяковое дело – это уже классно, здорово.

Эдуард Олегович Шереметьев, доброволец организации «Наши дети»:

– Я узнал, что один из моих знакомых проводит мастер-классы для детей. Меня пригласили попробовать, я пришел, и оказалось, что дети почему-то меня любят. Игры, которые я придумываю для них, им почему-то интересны. Стал ходить, не имея цели быть волонтером. А потом, наверное, просто втянулся. Все-таки мы достаточно сложные существа. В какой-то момент жизни, наверное, нам становится мало только брать, нам начинает хотеться еще и отдавать. Кто-то к этому раньше приходит, кто-то позже, кто-то вообще не приходит. Кто-то пробует и понимает, что это не его. Я не считаю, что делаю что-то особенное. Абсолютно искренне это говорю. Ты пришел, поиграл с детьми. Для меня это больше просто как игра. Я совершенно не вижу в этом ничего сложного для себя. Для меня это развлечение, это новые знакомства, это подпитка, это применение фантазии, креатив, творчество…

Анна Юрьевна Евстигнеева, доброволец организации «Наши дети»:

– С детства, со школы было желание помогать людям, получала удовольствие от этого. Я не знала, с чего начать. Были мысли, идеи что-то придумать самой. Помогала своим родственникам, близким. В какой-то момент мы с сестрой сидели и обсуждали, что надо что-то делать, есть и время, и энергия, и желание. В поисковике мы набрали: «волонтерство». Не знаю, каким-то чудом… редко бывает, что с первого раза приходишь именно туда. Я думаю, давно меня здесь ждали, и так случилось, что я сюда попала. Все карты сложились, и я нашла себя, уже два с половиной года занимаюсь этим все глубже и больше. У меня такое ощущение, что я от этого получаю даже больше, чем отдаю.

Тратить свое время и силы, в том числе эмоциональные, и не видеть в этом подвига, а только радость для себя помогает то, что результат налицо, а благодарность неподдельна.

(Девочка читает стих)

За добро и за заботу вам спасибо говорю,

Вашим добрым отношением очень в жизни дорожу.

Волонтерская помощь может быть любой: купить еды и лекарств, посидеть с ребенком, погулять с ним, поиграть, освободить маму хоть на час-два, помочь по дому, просто выслушать. В общем, доброхоты организации «Наши дети» исходят из потребностей каждой конкретной семьи.

Ольга Сергеевна Пухова:

– Есть волонтеры, которые приходят только поиграть или погулять. К Владюшке год ходил волонтер-мужчина, Сергей. Это было вообще потрясающе. Мой сын, который от меня вообще не отходит (несмотря на то что ему 14 лет, ему постоянно нужно мое общение), выгонял меня с кухни, закрывал дверь и говорил: «Мама, мы сами». У них были какие-то мужские разговоры, мужские дела, они разбирали радиосказки, приемники, еще что-то обсуждали. Было очень забавно.

Помощь по хозяйству бывает. Зачастую женщине одной не хватает мужских рук. В принципе, помощь может быть очень неожиданной. Все, в чем есть нужда. Самое главное – это озвучивать, это очень трудно. Трудно попросить помощи. Переступить через себя, когда ты вроде как самостоятельная, деловая, «я все могу, у меня все получается», и когда понимаешь, что сил нет, а это нужно сделать, это не всегда просто. В этом очень сильно помогают Олеся, Аня. С Аней у нас уже практически дружеские отношения, всегда можно позвонить и по-дружески о чем-то рассказать.

Зачастую волонтеры приходят не только к детям, но и к маме, посидеть, чай попить, поболтать. Когда ты сидишь дома, когда не выходишь, когда у тебя нет общения, нужны свободные уши рассказать о чем-то, чем-то поделиться, попить кофе или чай. Такое тоже бывает.

Иногда оказывается и неординарная помощь. Добровольцы наших детей готовы учиться новому, лишь бы на пользу подопечным.

Ольга Викторовна Милешко:

– Наш проект называется «Маяк: выход из социальной изоляции», и прямо в точку оказалось одно из направлений. Мы познакомились с Иваном Бакаидовым, это достаточно известная личность. Это программист, у  него ДЦП, и он разработал замечательную  программу для неговорящих деток. Он пишет программы для айтрекера. Это такое устройство, палочка, которая присоединяется к ноутбуку. Мы калибруем взгляд, а затем с помощью этих программ любой человек может говорить, то есть компьютер синтезирует речь. Сейчас это очень здорово и очень важно.  Детки пробуют говорить. Результаты совершенно удивительные. Иногда родители неговорящих детей не знают, какие слова знает ребенок, и вдруг с помощью этой программы узнают, что он, оказывается, знает какое-то слово. Родители бывают в изумлении. Это очень здорово, это очень развивает. Можно научить и читать, и говорить с помощью синтезатора речи. Просто потрясающе! Вот выход из социальной изоляции.

Все наши сегодняшние героини – многодетные мамы, и в их семьях есть особые дети. Каждая из них знает, как трудно попросить помощи, не опустить руки, не замкнуться в своей беде, поверить в добрые намерения людей и обратиться к ним.

Олеся Николаевна Самченко, мама особенного ребенка:

– Принимать помощь вообще сложно. Не каждый сможет в такой ситуации, когда куча бед, проблем… И принимать просто так помощь – ты не ожидаешь этого. Когда Олеся приехала к нам домой познакомиться, был уже живой контакт, доверие, мы начали общаться. Сонька у нас вообще замкнутый ребенок, ей даже ставили аутизм, она не подпускала никого чужого. Было много людей, она подпускает только маму, папу, сестер, дедушку и бабушку. Больше никого, ни дядю, ни тетю, ни двоюродных братьев. Единственной, кого она подпустила, была первый волонтер Лена. Сейчас это ее друг, они до сих пор общаются, даже на расстоянии.

Помощь колоссальная, поддержка и моральная, и физическая. Я понимаю, что если у меня что-то происходит, я могу позвонить, написать, и они приложат все силы, чтобы оказать нам помощь. Ребенок лежачий, происходят медицинские и хирургические манипуляции. И когда ты один, понимаешь, что физически уже не справляешься, а помощь есть, помощь огромная. Это Божий дар, что есть такие люди, которые помогают. Я счастлива, что знакома с ними, что мы друг друга знаем, что они у нас есть. Спасибо им огромное, что они просто есть.

Не то что я не верила в то, что мало добрых людей. Я не умела принимать эту помощь вообще. Я очень благодарна, что есть эта организация, эти люди, их очень много, они научили меня принимать помощь, принимать, что это действительно искренне. И я открылась. Я была замкнутый комок, который не подпускал почти никого ни к себе, ни в свою семью. Может быть, и ребенок был такой замкнутый, потому что я оберегала всех так. Благодаря им я научилась верить, доверять, принимать.

Анастасия Александровна Гладкова, мама особого ребенка:

– Когда приходит четкое понимание, что ребенок особенный, замыкание происходит у любой мамы. Это первая реакция, потому что это колоссальный стресс, испуг. «Размыкаться» нужно, благо есть Интернет. Найти родителей, у которых есть такая же проблема, сейчас уже несложно. Очень много форумов, фондов. То, что необходимо общаться, – это безусловно. А есть люди необщительные, им сложно выйти на это общение. Есть мамы, которым вообще сложно об этом рассказать, может быть, стыдно. Может быть страх, что не поймут. Таких мам, к сожалению, очень много, поэтому найти это общение в Интернете несложно. Там нет никакого осуждения, непонимания. Все мамы общаются. Круг общения у меня очень дополнился, у меня в блоге очень много мам, которые пишут мне, у которых тоже особые дети. Зачастую даже нужно не столько выговориться, сколько понять, что ты не один, что есть такие же проблемы. Не буду их озвучивать, но у особых детей есть особые проблемы. Об этом не расскажешь маме обычного ребенка, потому что зачем пугать, зачем лишний раз показывать это? Особая мама с особой мамой легко может поговорить о любых проблемах. Поэтому, безусловно, общение это должно быть, и оно есть.

Научиться принимать помощь – это первый этап. Анастасия пошла дальше – стала помощь оказывать. А ведь она вдова с тремя детьми-дошкольниками, старший из которых – особый. Анастасия блогер, но ее цель – не самореклама, а поддержка тех, чьи проблемы она понимает как никто другой.

Анастасия Александровна Гладкова:

– Мне показалось, что я могу этим поделиться и чем-то помочь. У меня есть подруги – особые мамы, которые не совсем замкнулись в себе, но у них душа гораздо шире. Они могут не только дома сидеть с ребенком, но и заниматься любимым делом. Кружки, танцы, вышивание. Раз в неделю это можно организовать, тем более есть кому помогать, есть волонтеры, есть фонды, можно найти эту помощь. Но я вижу, что они боятся выйти в люди. И мне показалось, что нужно показать, что это возможно, что можно взять такого ребенка, посадить его в машину и поехать в какой-нибудь музей, приспособленный для таких детей. Если в городе один такой музей, можно ходить в него каждую неделю. Ну и что, зато можно посидеть с чашечкой кофе, рядом сидит ребенок, тут акулы плавают… Это то, что нужно особым родителям. Да и обычной маме, которая сидит дома с детьми, нужно выйти куда-то... Для особенной мамы – тем более. Мне показалось, что я могу этим поделиться, и я оказалась права.

Как побудить себя радоваться жизни, когда кругом одни проблемы? Знающие мамы говорят: радость начинается с умения благодарить за малое.

Анастасия  Александровна Гладкова:

– У меня был хороший пример. Особая мама выходила замуж, ее ребенок с трахеостомой, гастростомой, абсолютно лежачий. В церкви батюшка за чашкой чая сказал тост. До того как он познакомился с этим ребенком (Федей), к нему приходили люди со своими проблемами, рассказами, исповедовались, он им помогал советом. Но когда он познакомился с Федей (они живут рядом с храмом), он вдруг понял, что дышать – это уже огромный дар (Федя сам не дышит). Когда я задумалась о том, что у меня есть руки, ноги, я могу дышать, разговаривать  со своими детьми, я могу обнять их этими руками, я понимаю, что не нужно сидеть и плакать о том, что у меня все так плохо… В моем государстве дети не должны работать с десяти лет, нам платят пособие по инвалидности. Да, оно не заоблачное, но этого хватает для того, чтобы как минимум есть. У меня есть эти блага, и для меня это мотив. Я понимаю, что бывает гораздо хуже. Я понимаю, что мне не стыдно поплакать, это нормально, это даже нужно регулярно, поговорить с собой, пожалеть себя. Это очень важно. Важно понимать, что я человек, все мы люди, мы имеем право испытывать как хорошие эмоции, так и плохие. Но если я опущу руки, тогда что, не жить? А если жить – хочется жить, а не существовать.

Тяготы переносятся проще, когда рядом есть те, кто готов их разделить. Не случайно у волонтеров родилось название «Наши дети». Для них точно чужих детей не бывает, все – наши.

Автор и ведущая Марина Ланская

Записала Маргарита Попова