Учимся растить любовью. Детский хоспис Ленинградской области

В этот раз мы познакомим вас с людьми, работа которых - настоящее служение. Они трудятся в Детском хосписе Ленинградской области, каждый день посвящая себя заботе о неизлечимо больных детях. Мы познакомимся с историей паллиативной помощи, узнаем, при чем тут Церковь, и еще раз восхитимся тихим подвигом наших ближних. А заодно поучимся замечать вокруг себя тех, кому мы можем быть полезны.

Сегодня предлагаем отправиться в такое место, где все особенное. Здесь не только особые дети, но и особенные взрослые, которые о них заботятся.

Гости у Ксюши бывают редко. Приезд нашей съемочной группы для нее настоящее событие. А вот сотрудники Детского хосписа Ленинградской области у нее бывают часто, их она знает и любит. Выездная служба паллиативной медицинской помощи, наблюдающая семьи с неизлечимо больными детьми, одна на всю Ленобласть. Врачи и медсестры каждый день в разъездах. При виде детей в таких ситуациях на их лицах улыбки, когда у других – только слезы на глазах. Вот такие особенные люди.

Елена Александровна Чесновская, врач-педиатр выездной бригады Детского хосписа Ленинградской области:

– У меня очень большой опыт организационной работы. Я очень долго работала организатором здравоохранения, и мне это безумно нравилось. Но мне всегда не хватало живого человеческого участия, возможности приложить собственные врачебные силы и потенциал, чтобы участвовать в жизни конкретного ребенка. Для меня было очень важно прийти именно в паллиатив. Об этом я думала все последние семь лет своей работы. Важно прийти к тем детям, которые больше всего в этом нуждаются. Когда все возможности куративной, лечебной медицины уже исчерпаны, паллиатив дает именно то, что важно этому ребенку, этой семье. Поэтому я пришла сюда.

Паллиативная помощь – это поддержка людей, в данном случае детей, с неизлечимыми заболеваниями. То есть работа, которая изначально не приведет пациента к победе над болезнью. Но врачи находят в ней свой особенный смысл.

Елена Александровна Чесновская: 

– Во-первых, ты видишь свою включенность в помощь конкретному ребенку в текущий момент времени. Возможности куративной медицины весьма ограничены определенным объемом медицинских ресурсов и потенциала. Обеспечить должное качество жизни ребенку при прочих равных условиях – наша основная задача. Когда видишь, что помог хоть немногим, сделал так, чтобы сегодня было хорошо, чтобы не сформировались осложнения той болезни, которая, к сожалению, имеет определенный характер, – это самое важное. Когда видишь сияющие лица мамы и ребенка, пусть даже в ходе однократной беседы, во время визита; когда ты смог оказать психологическую помощь; когда, беседуя, смог переключить маму на какие-то моменты, которые доступны для реализации с конкретным ребенком, – это уже большое счастье. Это заставляет жить дальше.

От беды рождения больного ребенка никто не застрахован. Ни здоровые родители, ни тщательные обследования во время беременности ничего не гарантируют. Страшнее всего – мамам в такой ситуации остаться без помощи.

Марина Вячеславовна Никитина, мама подопечной Детского хосписа Ленобласти:

– Вся беременность проходила хорошо, никаких патологий не было, все УЗИ, анализы, скрининги были прекрасными. Дочь родилась маленькая, в срок. Сказали, что у нее была при родах небольшая гипоксия, но визуально ничего не проявлялось, и мне ничего не рассказали по этому поводу. Каждый месяц мы наблюдались у педиатра местно. В три месяца у нее пошли какие-то внешние костные изменения: грудь вперед пошла, голова стала меняться. Врач сказала: «Что-то у вас не то». Сначала нам поставили рахит. Мы пошли по всем врачам, и уже генетик заподозрил, что что-то не так. Мы стали обследоваться. Буквально случайно попали на конференцию, где нас увидела главная врач Московского генетического центра и сразу поставила диагноз по внешнему виду. У дочери муколипидоз второго типа, нарушение обмена веществ.

– Трудно было принять диагноз?

Марина Вячеславовна Никитина: 

– Трудно, конечно. Но мы видим ее достижения, радуемся и понимаем, что надо жить.

Надо жить. Но как? Когда не знаешь, не умеешь и так нужна помощь... А слово «хоспис» у большинства людей, в том числе у родителей, вызывает только ужас.

Марина Вячеславовна Никитина: 

– Когда мы туда приехали, мы там пробыли буквально два дня, не стали задерживаться. Там красиво, спокойная обстановка. Храм на территории. Мы приезжали летом, и, конечно, было очень хорошо. Внутри тоже хорошая обстановка. Есть игровая комната, мы с Ксюшей всегда туда ходили. То есть все хорошо. Мы катались на мотоциклах (приезжали специальные люди), были потрясающие эмоции. Там все хорошо к тебе относятся.

Кроме врачебной помощи семьям с такими детьми особенно необходимо принятие, понимание.

Марина Вячеславовна Никитина: 

– Конечно, нужно понимание, его очень не хватает. Когда мы ходим на улицу, на нас все смотрят, показывают пальцами. Хочется, конечно, чтобы так не относились.

– Но приходят врачи, которые улыбаются, играют, разговаривают.

Марина Вячеславовна Никитина: 

– Это, конечно, приятно, и ребенок счастлив.

Выездная бригада отправилась дальше. Таких, как Ксюша, на попечении много – 342 ребенка. Мы же поехали в областной детский хоспис в Токсово. Хоспису всего 7 лет. Как жили в Ленинградской области дети с паллиативным статусом до его появления, страшно подумать.

Валерия Георгиевна Товпыга, директор Детского хосписа Ленобласти:

– Все началось в 2002 году, когда начиналась история паллиативной медицинской помощи детям. Все знают Андрея Гнездилова, Виктора Зорзу, которые организовали взрослый хоспис в Лахте. Когда мы начинали организовывать детскую службу, в Санкт-Петербурге уже было 15 взрослых хосписов. Санкт-Петербург стал основоположником хосписного движения, и первый хоспис появился в Санкт-Петербурге. Повторюсь, в 2002 году их было уже 15, практически во всех районах. Но с детьми ситуация складывалась совершенно по-другому. Дети (мы сейчас говорим об онкологических больных) находились в одной палате: те, кто лечился, лежали напротив тех детей, которым уже специфическая терапия не была показана и все ресурсы лечения были исчерпаны. Родителям тогда говорили, что, к сожалению, несмотря на проводимое лечение, заболевание прогрессирует и состояние бесперспективное.

Этически это очень сложный момент. Родителям и так тяжело, потому что у ребенка диагностировано серьезное заболевание, но когда рядом еще видишь ребенка, ставшего достаточно близким (потому что лечение длительное, родители и дети начинают дружить, общаться), но безнадежного, это очень сложно. Или другая ситуация: кого-то выписывают домой, и семья вынуждена всеми возможными и невозможными способами обеспечивать должный уход, а если распадающаяся опухоль, то и перевязки на дому, обезболивание.

За это время произошел очень большой прорыв. Я считаю, что паллиативная помощь за 20 лет достигла очень высокого уровня.

История паллиативной помощи началась в Европе в 70-е годы. С самого начала христиане участвовали в ее продвижении. Так, первый детский хоспис появился в Великобритании в 1982 году. Инициатором стала монахиня. Первый детский хоспис открылся в Санкт-Петербурге лишь в начале 2000-х. Его создатель и директор – отец Александр Ткаченко.

Валерия Георгиевна Товпыга: 

– На тот момент отец Александр уже прошел обучение за рубежом и имел представление, что такое хоспис, что такое паллиативная помощь. Он привлек нас как специалистов поучаствовать в этом. Потом мы стали глубже погружаться в эту тему. И первое, что мы сделали, – организовали выездные бригады. Это было в рамках благотворительного фонда. Мы стали выявлять таких детей. В 2010 году открылся первый детский хоспис в Российской Федерации – в Санкт-Петербурге на улице Бабушкина. В 2017 году открылся детский хоспис в Ленобласти, руководителем которого я являюсь.

Теперь хочу рассказать о нашем совершенно потрясающем доме. Мы называем это исключительно домом, это не больница. Здесь только про жизнь и только про любовь. У нас здесь своя миссия, своя философия, которую мы несем. Безусловно, это служение. Когда мы обсуждаем какие-то вопросы, мы всегда говорим, что это наше служение, нельзя относиться к этому делу формально. Есть разные профессии. Я считаю, что в медицине формальность совершенно недопустима. Потому что каждый человек – чей-то очень близкий, любимый, родной. Это родители, дети, братья, любимые. Поэтому здорово, когда ты встречаешь на пути врача, который врачует. Сейчас очень много обязанностей у врачей, у медицинского персонала, много бумажной работы. Они вынуждены тратить очень много времени на бюрократическую историю. Но без этого нельзя, потому что все должно быть в правовом поле. И доктор тоже должен быть защищен юридически.

Мне вообще нравится слово «доктор». Я обожаю рассказ Куприна «Чудесный доктор». Хорошо, когда у доктора есть время. Когда он на работе от заката до рассвета, уставший приходит к своей семье после девяти вечера и у него нет возможности пообщаться с близкими, дать им какое-то тепло, это неправильно. Но у доктора обязательно должно быть время на пациента, чтобы просто помолчать с ним, посидеть, если какой-то сложный, тяжелый диагноз.

Кроме врачебной помощи в хосписе обучают семьи уходу за больными детьми. Есть ЛФК, массаж, бассейн, занятия с педагогами. Есть даже канистерапия, попросту говоря – общение с братьями нашими меньшими, собаками. Детям, проживающим дома, выдается удобное портативное оборудование (например, аппараты ИВЛ), оказывается душевная и духовная помощь. Детский хоспис в Токсово находится на церковной территории. Такое соседство не случайно.

Валерия Георгиевна Товпыга: 

– Это потрясающее соседство и очень правильное. Это здание долго и мучительно строилось в течение 8 лет на благотворительные средства. Планировалось открыть здесь сиротский дом. Но пока все строилось и искались средства, надобность в сиротском доме отпала. Александр Юрьевич Дрозденко искал место, где открыть хоспис. И так сошлись звезды и пути Господни, что было выбрано именно это место, этот замечательный дом.

Хоспис – вне конфессий. Помощь в хосписе может получать человек любого вероисповедания. Почему у нас такое соседство? Я знаю, что в других регионах детские хосписы не имеют такой прекрасной возможности, когда к ним приходят священники. К нам священники приходят часто, практически ежедневно, причащают детей, родителей, крестят. У нас здесь было несколько случаев, когда наши сотрудники являлись крестными, причем не только у детей-сирот, но и у детей, у которых есть родители. Родители сами выбирали этих крестных. Когда приходят священники и причащают, дети улыбаются, какой-то контакт устанавливается. И с родителями они разговаривают. Священника ни в коем случае нельзя сравнивать с Богом, но это божественный психолог, который всегда найдет нужные слова.

В подобные заведения всегда стремятся добровольцы – очень уж широкое поле для приложения сил. И, конечно, верующих здесь встретить неудивительно. Знакомьтесь: епархиальная «Добровольческая служба 35 плюс».

Алла Владимировна Петрова, руководитель епархиальной «Добровольческой службы 35 плюс»:

– Название «35 плюс» говорит о нашем возрасте. Есть молодежный отдел при епархии, а есть мы – 35 + и старше. Мы работаем уже порядка семи лет, помогаем практически во всех епархиальных мероприятиях города. Кроме того, мы дружим с храмами, приходами, хорошо дружим со многими батюшками, помогаем им, по их просьбе, в каких-то мероприятиях, делах. Кроме этого, у нас есть несколько собственных социальных проектов. В Раздолье (Приозерский район) у нас Дом инвалидов. Мы общаемся с этими инвалидами уже много лет, они нас любят, ждут.

Осенью мы решили создать еще один проект в рамках нашей организации, который мы назвали «Проснись, душа». Уже некоторое время мы общаемся с областным детским хосписом, с его замечательным директором и потрясающим персоналом. Мы бываем там часто, практически всех там знаем. Самое крупное мероприятие, для которого мы, собственно, и создали этот проект, – первый благотворительный концерт и ярмарка мастеров в пользу хосписа.

(Архивная съемка.)

– Сегодня мы собрались не просто так. Мы пришли сюда, чтобы показать свою веру. Название нашего мероприятия – «Проснись, душа». Два удивительных слова: душа, проснись!.. Как эти два слова сегодня актуальны! Посмотрите, как все меняется в жизни: мир меняется, человек меняется. В наше время человек становится каменным, теряет человечность, любовь, милосердие. И сегодня мы с вами пришли, чтобы сказать своей душе: «Может, пора проснуться?»

Алла Владимировна Петрова: 

– У нас был практически полный зал. Мы собрали большое количество интересных исполнителей, большое количество мастериц хендмейда, у нас была огромная выставка мастеров. Все деньги, собранные в результате мероприятия, были переданы в фонд хосписа. Кое-что мы закупали для них сами: матрасы, простыни, детское питание, нужное детям, освежители воздуха. В общем, все, что было нужно. И передали им деньги, чтобы они сами их использовали.

В нашей организации огромное количество волонтеров. Это волонтеры 35 +, добровольческая служба. Они же являются нашими первыми помощниками. Их было много на концерте, они помогали на ярмарке. Все наши дела мы делаем вместе. База нашего проекта – это, собственно, наши волонтеры. Волонтеры – это замечательные люди, которые в свободное от работы, семьи и дел время отдают его тому, кому нужна помощь в данный момент. В основном у нас люди старшего поколения, есть и работающие, и пенсионеры. И я преклоняюсь перед этими людьми, потому что они воспринимают это как служение. Я знаю, что многие меняются на работе, освобождают себе день, чтобы присутствовать на том или ином мероприятии и принести какую-то пользу.

Мы приезжали в хоспис, проводили там детский мастер-класс. Точнее, проводили два мероприятия одновременно. Я художник по образованию и проводила со взрослыми мастер-класс по мозаике. Надо отметить, что эти мамочки, которые живут в хосписе, находятся с детьми постоянно. Они боятся выйти в магазин, куда-то сходить, потому что боятся оставить ребенка одного. И каждая минута, проведенная с таким ребенком, – радость для родителей. Тем не менее они очень устают, и им нужна какая-то перезагрузка. А такие мастер-классы очень отвлекают. Чтобы собрать мозаичную картину, человек полностью погружается в процесс и забывает на час обо всем, что происходит вокруг. Это такой релакс, перезагрузка. Я часто провожу такие мероприятия, и люди после мастер-классов говорят, что как будто побывали в отпуске или сходили в спа-салон, расслабились. Они с большим интересом принимали участие в этом мастер-классе. Детки, которые могли в силу своего состояния здоровья рисовать, рисовали пальчиковыми красками, наши волонтеры проводили с детьми эти занятия.

Как мы уже сказали, люди, работающие в хосписе, особенные. В этом нет сомнений. Их ежедневная работа строится на любви и сочувствии к ближнему. Безусловно, это дар.

Валерия Георгиевна Товпыга: 

– Когда мы только начинали, сюда приходили разные люди. Со временем многие отсеялись, а те, кто желает заниматься этим делом, кому это нравится, остались. Как я подхожу к выбору людей? Есть люди, которые приходят и говорят: «Я ничего не умею, не знаю, как что, у меня не было опыта…» Но у человека горят глаза, его хочется взять. Потому что такого человека можно научить, он все впитает и будет нести эту миссию, будет служить. Я не устаю восхищаться совершенно потрясающими людьми, которые здесь работают. Это именно про служение, миссию, которую они несут, проявляя участие, мудрость, терпение, высокий профессионализм. Потому что у нас лежат очень тяжелые дети, каждый со своей историей.

Инна Анатольевна Глушкова, заместитель директора Детского хосписа Ленобласти:

– Я больше 20 лет в детском паллиативе. Все начиналось с волонтерства во взрослом хосписе, где я увидела какие-то проблемы, сложности с обеспечением и так далее. Я воцерковленный человек. Когда я приходила к отцу Георгию, говорила, что мне хочется помогать. Мы ездили в детский дом. И он сказал, что ходит в хоспис. Я жила недалеко, на Рижском проспекте. Он мне предложил прийти туда, посмотреть и помогать, если смогу. Я там помогала, потом начала заниматься привлечением средств. Помню, я ходила с письмами по разным банкам, нам помогли сделать ремонт в санитарной комнате, купили кровати, еще что-то. Было понимание, что очень хочется помогать. Там я и познакомилась с Валерией Георгиевной.

Потом Валерию Георгиевну позвали открывать областной детский хоспис. 20 апреля исполнится 7 лет с тех пор, как мы открыли это прекрасное учреждение. Конечно, это был тяжелый путь, когда самостоятельно открываешь государственное учреждение, налаживаешь всю работу абсолютно с нуля. Конечно, очень много бюрократии. С тех пор мы здесь трудимся. Бывают моменты, когда выгораешь, думаешь, что, может быть, ты уже сделал все, что мог, и надо это передать, чтобы кто-то подхватил и дальше все это нес. Но пока я не вижу себя на другом месте работы. Это дело жизни.

Я хочу, чтобы здесь всегда было комфортно детям и родителям. Я сама мама троих детей. Когда мы что-то делаем, организуем, я все время думаю о том, что если со мной случится подобная ситуация и я окажусь в стенах такого учреждения со своим ребенком (мы все под Богом ходим), как сделать так, чтобы мне было комфортно. Я всегда это пропускаю через себя. Слава Богу, сейчас у нас есть психолог, который помогает сотрудникам детского хосписа. Я работаю с психологом минимум раз в неделю. И вера помогает.

Когда 20 лет на одном месте, понимаешь, что это не просто так, что какое-то провидение привело меня с экономическим образованием в такое дело. Не выгорать, не переносить это все в свою семью помогает работа психолога.

Валерия Георгиевна Товпыга: 

– У меня никогда не было такого, что не хочется идти на работу. Я очень люблю свою работу. Я черпаю в ней для себя ресурсы и вдохновение. Когда мы устраиваем большие праздники, например, к Международному дню защиты детей, мы приглашаем наших подопечных, кто может приехать, и на нашей прекрасной территории делаем какое-нибудь классное гулянье: концерт, угощение, подарки, всевозможные мастер-классы. Мы привлекаем и своих детей к волонтерской деятельности, чтобы наши дети, подростки видели все это. У меня вопрос: кому это больше нужно? Наверное, больше это нужно нам, нашим детям.

Елена Александровна Чесновская: 

– Безусловно, получаешь больше, чем отдаешь. Потому что видишь положительные эмоции мамы, видишь взгляд ребенка. Когда ты своими усилиями хоть чуточку снимаешь боль ребенка, облегчаешь его положение, видишь, что день ото дня, от визита к визиту очень худенький ребенок, находящийся на специальном питании, которое ему подобрали, начинает набирать вес, у него появляются положительные эмоции, он начинает улыбаться, смеяться, хохотать в голос, даже при отсутствии речи, – это дорогого стоит. Это наполняет тебя до краев. Ты как кувшин, в котором вода налита доверху.

Алла Владимировна Петрова: 

– На самом деле это нужно больше нам. Конкретно этот областной хоспис в Токсово – это не место, куда приходят умирать. Это место, где детки живут, каждый день радуются жизни. Каждый день их жизни должен быть наполнен радостью. Мы поняли, что задача сотрудников хосписа – сделать жизнь для них комфортной, радостной, счастливой, насколько это возможно. Ведь это же все-таки дети. Да, они привязаны к аппаратам. Многие из них лежат и не могут встать, потому что находятся на аппаратах. Тем не менее они дети, и детство у них быть должно. Мы поняли, что можем им в этом помочь, чтобы у них было детство.

Инна Анатольевна Глушкова: 

– Мы понимаем, ради чего мы здесь находимся. Практически каждый сотрудник, за редким исключением, знает, что он здесь делает. Люди абсолютно все прекрасны. Иногда слушаешь новости (телевизор я вообще не смотрю) и понимаешь, что происходит. Но мы можем выбирать окружение, в этом жить, работать и делать мир прекрасным.

Автор и ведущая программы Марина Ланская