Отличие этой семьи от других в том, что каждый месяц Юля несколько раз берет на работе выходной и пораньше забирает сына из садика, потому что им нужно ехать на переливание крови.
После переливания крови мальчик сдает анализы, и если все в норме, его отпускают домой. Но если ребенок принимает какие-то таблетки, даже от простуды, например, то ездить в больницу приходится каждую неделю. Ромино заболевание называется парциальная красноклеточная аплазия. Его костный мозг самостоятельно не вырабатывает красные клетки и кровь не обновляется, а значит, к органам не поступают питательные вещества. Чтобы этого не допустить, и делают переливания крови.
Переливание длится несколько часов, во время которых ребенку почти нельзя двигаться. Конечно, для четырехлетнего мальчика это непросто. Но Рома не по-детски быстро понял, насколько это важно и уже ведет себя спокойно.
Врачи предполагают, что это заболевание врожденное, генетическое. Оно проявилось, когда Роме было всего 3 месяца.
Но переливания крови нельзя считать лечением, они лишь облегчают состояние ребенка. Чтобы они не требовались, нужно проводить трансплантацию костного мозга.
Чтобы операция состоялась, нужен подходящий донор, а найти его, как правило, очень непросто. К сожалению, в России программы неродственного донорства костного мозга только зарождаются.
Донора ищут все 4 года жизни мальчика. Пока единственный способ поддерживать состояние ребенка стабильным – это постоянное искусственное обновление крови. Но и эта процедура не проходит без последствий для детского организма
Возможно, в будущем появится и новый способ лечения Роминой болезни, пока его нет.
Сложность в том, что это заболевание очень редкое, а значит, методики лечения практически отсутствуют.
Поэтому сейчас главная задача Роминых родителей – не допустить перегрузки детского организма железом, потому что это существенно ухудшает состояние всех органов и систем, и сказывается на всем, вплоть до продолжительности жизни. Нужное лекарство стоит 45 тысяч рублей за упаковку, которой хватает всего на месяц. Оно зарегистрировано в Федеральном реестре лекарственных средств, но на то, чтобы Роме его начали выдавать регулярно, нужно время.
Все 4 года жизни Ромки его родители покупают нужное лекарство за свой счет. Но у обычной российской семьи нет возможности ежемесячно платить по 45 тысяч рублей. Поэтому помогают спонсоры. Но с каждым разом найти их все сложнее, а Роме таблетки нужны постоянно. Дорогие телезрители, если мы с вами присоединимся к десяткам благотворителей, качество жизни этого малыша сможет со временем стать намного лучше.
Телефоны
8 919 373 15 49
8 912 210 07 59
Православный телеканал «Союз» существует только на ваши пожертвования. Поддержите нас!
Пожертвовать
Этот день в истории. 20 мая
День ангела. 20 мая
Церковный календарь 20 мая. Обретение мощей преподобного Нила Мироточивого, Афонского
Евангелие 20 мая. Иисус говорит ему: пойди, сын твой здоров. Он поверил слову, которое сказал ему Иисус, и пошел
Читаем Апостол. 20 мая 2024
Допустимо ли не причащаться, присутствуя на литургии?
— Сейчас допустимо, но в каждом конкретном случает это пастырский вопрос. Нужно понять, почему так происходит. В любом случае причастие должно быть, так или иначе, регулярным, …
Каков смысл тайных молитв, если прихожане их не слышат?
— Тайными молитвы, по всей видимости, стали в эпоху, когда люди стали причащаться очень редко. И поскольку люди полноценно не участвуют в Евхаристии, то духовенство посчитало …
Какой была подготовка к причастию у первых христиан?
— Трудно сказать. Конечно, эта подготовка не заключалась в вычитывании какого-то особого последования и, может быть, в трехдневном посте, как это принято сегодня. Вообще нужно сказать, …
Как полноценная трапеза переродилась в современный ритуал?
— Действительно, мы знаем, что Господь Сам преломлял хлеб и давал Своим ученикам. И первые христиане так же собирались вместе, делали приношения хлеба и вина, которые …
Мы не просим у вас милостыню. Мы ждём осознанной помощи от тех, для кого телеканал «Союз» — друг и наставник.
Цель телекомпании создавать и показывать духовные телепрограммы. Ведь сколько людей пока еще не просвещены Словом Божиим? А вместе мы можем сделать «Союз» жемчужиной среди всех других каналов. Чтобы даже просто переключая кнопки, даже не верующие люди, останавливались на нем и начинали смотреть и слушать: узнавать, что над нами всеми Бог!
Давайте вместе стремиться к этой — даже не мечте, а вполне достижимой цели. С Богом!