Учимся растить любовью. Благотворительный фонд «Спина бифида»

В этот раз мы расскажем вам о благотворительном фонде "Спина бифида", который помогает детям с одноименной болезнью. Узнаем, в чем ошибка врачей, призывающих к аборту будущих мам, детям которых поставлен этот диагноз. Поговорим о новейших способах решения проблемы и о перспективах маленьких пациентов. Порассуждаем, почему детям со спина бифида особенно нужна семья. Увидим счастливых детей и родителей, чья жизнь, несмотря ни на что, полна радости.

Мы расскажем вам о благотворительном фонде «Spina bifida». Так называется болезнь, врожденная патология, о которой до сих пор, как явствует из истории наших героев, знают не все врачи. И, конечно, такие врачи не знают, как улучшить качество жизни маленьких пациентов. Родителям зачастую приходится искать информацию в сети. Как исправить это, что можно сделать хотя бы через просвещение, поговорим в нашем сегодняшнем выпуске.

Маленькая Женя стоит на ножках, готовая сделать свои первые шаги, а могла бы не родиться вовсе: пока была в утробе матери, врачи рекомендовали прервать беременность. Малышку спасла мама, которая не хотела убивать ребенка, несмотря на страшный диагноз: спина бифида (грыжа спинного мозга). Она решила узнать в Интернете, есть ли выход.

Вера Евгеньевна Тиме, мама ребенка:

– Узнала я об этом на 20-й неделе. Это был второй скрининг. Меня пригласили в медико-генетический центр в Петербурге. Врач долго молча смотрела и потом сказала: «У Вашего ребенка проблемы – расщепление на спине». Конечно, для меня мир перевернулся. Она сказала эти страшные слова «спина бифида», но я тогда еще не понимала, что это. Врач сказала, что, скорее всего, будет аборт.

Я чуть в обморок не упала прямо в кабинете, но собралась, думаю: «Надо сначала всех выслушать». Она вызвала главврача и заведующего отделением, они еще раз вместе посмотрели, потом я пошла на прием к генетику. Все они сошлись во мнении, что, скорее всего, нужно прерывание беременности, и отправили меня на консилиум в 1-й перинатальный центр на проспекте Солидарности. Через несколько дней я туда поехала.

За это время я поискала информацию, мы с мужем почитали, оба были в полном шоке. У меня в эти несколько дней слезы лились градом. Я не понимала, возможно ли вообще что-то сделать. И я нашла в Интернете как раз на сайте фонда интервью с врачами, вебинары про то, что есть внутриутробные операции, есть операции после рождения. То есть кроме прерывания возможны более благоприятные варианты с сохранением ребенку жизни, и жизни качественной.

Мы также договорились о консилиуме в Москве. Врачи говорили: «Нет-нет, прерывайте, родите еще». Примерно такой был посыл. Я спрашивала: «Может быть, поможет внутриутробная операция?» Они отвечали: «Нет, это все шарлатанство, статистики нет, и понятных результатов тоже нет. Даже не думайте про это». Говорю: «Ладно, я вас услышала».

Я отправила документы для московского консилиума – благо все контакты есть на сайте фонда – и уже через несколько дней была в Москве. Там врачи посмотрели мои документы, осмотрели меня, сделали мне УЗИ и ЭКГ сердца ребенку, подтвердили диагноз и сказали, что готовы взять меня на внутриутробную операцию, если мы на нее готовы сами.

Эти врачи мне честно говорили: стопроцентных гарантий, что все будет хорошо, нет, их никто дать не может, но однозначно будет лучше, чем если операцию не делать, а дальше уже наш выбор – либо прерывание беременности, либо операция, либо ждем родов и делаем операцию после них. То есть были разные варианты. Но мы решились на операцию. У меня даже не было сомнений.

Мы с мужем созвонились, посоветовались – он был в Питере, я в Москве. Прерывание – для меня вообще не вариант, это страшно. Я не Господь Бог и не могу принять решение о том, чтобы человек жил или не жил. Эта жизнь уже случилась, и мы решили, что будем за нее бороться и сделаем все возможное.

Чтобы Вера и компетентные врачи смогли встретиться, а Женя появилась на свет и смогла ходить, понадобилось промежуточное звено. «Мост», который позволил им встретиться, выстроен одноименным с болезнью фондом ««Spina bifida»», первым и единственным в России.

Инна Валерьевна Инюшкина, создатель и председатель благотворительного фонда «Spina bifida»:

– Фонд был создан из-за личной истории: 11 лет назад у меня родился ребенок с таким диагнозом. Это редкое заболевание. На тот момент в России не существовало ни одной организации, которая была бы готова оказывать помощь, не было и экспертов. Мне с моим ребенком сразу после его рождения пришлось ехать в другую страну на первичную операцию.

Когда мы вернулись и мой ребенок уже был стабилен, я поняла, что нужно создать организацию, которая объединит и родительское сообщество, и экспертное сообщество, и тех, кто оказывает помощь. Это реабилитационные центры, производители колясок и другие поставщики услуг для людей с инвалидностью. Так появился фонд, сейчас ему 7 лет.

Spina bifida – врожденная патология спинного мозга, ее можно выявить у ребенка даже во время беременности матери с 12-й недели. Она характеризуется тем, что у ребенка могут быть ортопедические, нейроурологические проблемы и в некоторых случаях гидроцефалия.

Но в целом это дети, которые интеллектуально и эмоционально сохранны, у них рабочие руки. Ребенок может посещать школу, разные интересные места, заниматься спортом, дружить. То есть это такой же человек, как и все, только он передвигается на инвалидной коляске или с помощью специальных ортопедических приспособлений.

Почему заболевание не было известно? Люди с этим заболеванием стали выживать сравнительно недавно, так как шунты (трубочки, которые при гидроцефалии вставляются в головной мозг и выводят лишнюю жидкость в брюшную полость) начали производиться, кажется, только 60 или 70 лет назад. До этого люди с гидроцефалией просто умирали в раннем детстве. Сейчас с помощью этих шунтов они могут жить, поэтому такие дети стали выживать.

Это заболевание новое. Но в Америке Spina Bifida Association существует уже 40 лет, а мы только 7 лет существуем. То есть в России эти дети оставались «невидимками», потому что их мало, мало информации передавалось между регионами.

Например, в Астрахани есть женщина с таким диагнозом, ей уже больше 30 лет. Ее мама долгое время думала, что у нее одной в мире такой ребенок. Не было информации об этом заболевании. И девочка росла, полагая, что она единственная в мире с такой патологией.

Когда мы создали фонд и объединили этих людей, они радовались тому, что наконец-то каждая семья не остается наедине с этой патологией.

Инна, создатель и глава фонда «Spina bifida», как первопроходец, знающий проблему изнутри, прокладывает путь тем, кто идет за ней. Она точно знает, как это – остаться наедине с проблемой, осведомленность о которой ничтожно мала.

Инна Валерьевна Инюшкина:

– Мне было 27 лет. Это была моя вторая беременность, на тот момент у меня была двухлетняя здоровая дочь, и я была уверена, что я, молодая женщина, рожу здорового второго ребенка. И на 32-й неделе мне сообщают страшный диагноз. Информации никакой, в Интернете только страшные картинки, не к кому пойти и узнать подробности.

Как я это переживала? Конечно, это серьезнейший стресс. Ни одну женщину не готовят к тому, чтобы на большом сроке беременности сообщить: у ее ребенка будет тяжелейшая инвалидность. Сейчас понимаю, что каким-то образом я этот стресс пережила. Прошло 11 лет. Тогда попросить помощи было не у кого, кроме друзей.

Я очень рада, что теперь, когда женщина узнает, что у ее ребенка spina bifida, она сразу же может позвонить нам в фонд, и мы дадим ей психолога, юриста, маршрутизируем в клиники, где знают, как оперировать ребенка.

Это вообще какая-то фантастика! Вы знаете, что такое внутриутробная операция? Беременной женщине разрезают живот, разрезают матку и через малюсенькое отверстие ребеночку зашивают спинномозговую грыжу, потом зашивают матку, зашивают живот, и женщина с 24-й недели продолжает вынашивать этого ребенка, но все процессы у ребенка начинают развиваться иначе, и он может родиться не тяжелым инвалидом, а практически здоровым.

Именно это и произошло с маленькой Женей. Но что же было бы, если бы информация не дошла до ее мамы, если бы не было фонда, одна из задач которого – просвещать? Внутриутробная операция при таком диагнозе – шанс в разы улучшить качество жизни ребенка. Делают ее по полису ОМС, то есть бесплатно. Однако многие родители, да и сами врачи до сих пор не знают о такой возможности.

Вера Евгеньевна Тиме:

– Когда мы приняли решение о том, что идем на операцию, меня отпустило. До этого меня неделю просто трясло, слезы текли – я была не в себе. Когда я поняла, что нам врачи помогут, то как-то настроилась, что все будет хорошо, и меня это ощущение уже не покидало всю беременность – я ходила и улыбалась. Мне кажется, это тоже внесло вклад в тот результат, который мы получили после родов.

Конечно, было страшно. Первый раз мне делали операцию под общим наркозом, да еще такую сложную, внутриутробную, когда оперируют ребенка. Но в центре Кулакова врачи отличные: Шмаков Роман Георгиевич, нейрохирург Зиненко Дмитрий Юрьевич – это специалисты, которым можно довериться.

Через неделю после консилиума я опять приехала в Москву, и через день мне сделали операцию. Потом две недели я восстанавливалась. Операция шла достаточно долго – три часа, но прошла успешно, врачи сказали: «Все, что нужно, сделали. Дальше наблюдаем».

В целом у нас все хорошо, как у обычного немножко недоношенного ребенка. Ни к чему не придраться. Там, где во время операции на спинке заштопали, все красиво, все заросло, ничего делать не нужно. Одни из основных последствий диагноза – урология и проблемы с движением нижних конечностей. С ногами у нас все более-менее прилично, не скажу, что они работают на 100 процентов, есть нюансы, но мы очень надеемся, что Женя будет ходить сама.

Инна Валерьевна Инюшкина:

– Уже более 70 женщин из России прошли этот путь. Значит, в России уже около 70 детей, которые бегают на своих ножках, а не ездят в инвалидных колясках. И это как раз следствие системного решения проблемы, что мы как фонд стараемся реализовывать. То есть мы стараемся работать не только с адресной помощью для наших подопечных, но и системно решать вопросы – чтобы нам в любой момент можно было закрыться и уйти, а люди с такой патологией продолжали бы получать помощь от государства.

Эти операции сейчас делаются полностью бесплатно по ОМС в Москве в центре Кулакова. Мы как фонд берем на себя социально-бытовые вопросы, то есть можем оплатить маме проезд из региона, проживание в Москве, такси, питание, обследования.

Ведь многие  беременные женщины в регионах не готовы к такой «туристической» поездке в Москву на несколько месяцев, у них нет ресурсов на это (возможно, женщина уже купила ребенку кроватку или что-то еще). Мы всё оплачиваем, чтобы женщина приехала на эту операцию. Мы понимаем, что для экономики этой семьи, для экономики фонда и страны делаем эффективное вложение, так как потом у нас будет здоровенький ребеночек, нам не нужно будет содержать его всю оставшуюся жизнь.

Кроме внутриутробной операции есть еще один вариант: сделать операцию ребенку сразу после его рождения. Но рождение ребенка с патологией часто так пугает мать, что в итоге малыш оказывается в детдоме.  

Инна Валерьевна Инюшкина:

– Я очень сильно переживаю в таких случаях, зная, что дети с таким диагнозом, оказавшиеся в детском доме, могут оттуда больше никогда не выйти. Если обычного 18-летнего молодого человека выпускают, и он потом как-то адаптируется в обычной жизни, то 18-летних парней и девчонок с этим диагнозом, у которых, казалось бы, вся жизнь впереди, переводят в психоневрологические интернаты.

А они не просто колясочники – они хотят влюбляться, встречаться с друзьями, учиться в институте, но оказываются среди выживших из ума пожилых людей. У нас есть такие случаи – прямо сейчас наши дети там находятся, и их невозможно оттуда вытащить. Это невероятно грустная история. Потому у нас есть программа помощи детям-сиротам. Мы работаем над профилактикой сиротства. И детям, которые оказываются в сиротских учреждениях, мы ищем новых родителей.

Например, прямо сейчас в детском доме в Санкт-Петербурге находится пятеро детей маленького возраста – годик-полтора. Очень классные детки, но по каким-то причинам попали в детский дом – возможно, мам напугали, и они вынуждены были отказаться от детей. Мы очень хотим, чтобы эти дети нашли свои семьи. Если вдруг кто-то заинтересуется, можно написать нам в фонд «Spina bifida» мы всё про них расскажем. Им, конечно, очень нужна семья.

Дети с этим диагнозом интеллектуально и эмоционально сохранны. Они могут заниматься спортом, овладевать науками, писать книги и картины, дружить со сверстниками и даже танцевать.

Михаил Владимирович Гайдара, занимается танцами на колясках:

– Помню картину – я сидел на кресле, и ко мне подошел мой тренер, спросил: «Будешь танцевать?» Отвечаю: «Да, хорошо. Что надо делать?» Мне объяснили, усадили в специальную коляску. Танцевальные коляски внешне отличаются от обычных – колеса другие, сзади и спереди есть вспомогательные маленькие колеса. Эти коляски очень маневренные, для танцев хорошо подходят.

Я начинал с маленьких толчков, потом уже потихонечку мне ставили танцы, и я уже привык к такой коляске. Выступал в Питере очень много, в Москве два раза выступал. По другим городам пока не ездил, но, думаю, еще успею.

Таким детям, как и другим, нужны любящие, заботливые взрослые рядом. И такие находятся, только жаль, что их меньше, чем детей, нуждающихся в любви и внимании.

Надия Ильясовна Широкова, приемная мама двух детей со spina bifida:

– Одному из них, Мише, уже 10 лет в этом году исполнилось. Первый раз это был необъяснимый вариант: по работе занимались волонтерством, как раз был принят закон Димы Яковлева, так что детей за границу перестали брать, и ребенок, которым занималась я (не то что как-то лично, а рекламировала), оказался свободным.

Я поняла, что просто так не смогу это оставить, и начала заниматься с ним сама. Потом поняла, что уже не очень хочу, чтобы его кто-то взял… Не могу объяснить… Первый раз точно было бессознательно, будто тебя кто-то ведет, а ты действуешь.

Решив взять второго ребенка, я уже ждала, что в Ленинградской области кто-то появится, не хотелось никуда ездить. И 30 сентября какой-то из фондов опубликовал информацию про мальчика, я ее увидела – почему-то сунулась в объявления рано утром… Там вышло так: его мама до трех лет отказ не писала, была на трехстороннем договоре и, соответственно, поэтому его долго не забирали. Маленьких-то ведь проще брать, а как раз когда задерживают, для детей немножко хуже.

Я его забрала. Дальше, конечно, у нас был длительный и тяжелый этап больниц. В принципе, все было нормально, но у Мишки начался переходный возраст, и он стал болеть. То есть, конечно, бывают сложные моменты. Понятно, что привыкаешь к каким-то их особенностям, но в целом они как бы здоровые дети, и забываешь об их болезни, но вдруг тебя как обухом по голове: какое-то ухудшение… Некоторые случаи довольно экстремальные.

Пугаешься, а потом приспосабливаешься опять и дальше уже живешь в этом, зная, как предупредить какие-то события. Конечно, нужны плановые операции, но ты их тоже начинаешь контролировать, ведь бесконечно оперировать ребенка нельзя. То есть понимание должно быть.

Если бы это случилось пораньше, я вряд ли смогла бы так осознанно подходить к этим вещам. Когда Мишку брала, мне было едва за 40, но уже была какая-то осознанность. Так-то, конечно, если нет какой-то врожденной мудрости, сложновато. Муж пытался в первый и во второй раз упасть в обморок. Но, естественно, он втянут полностью, вся развлекательная часть на нем – он активный.

Я сейчас перестала думать о том, что будет, так как это только лишняя трата энергии. Сегодня дети здоровы и счастливы, они даже пока не понимают, что у них что-то не так (вероятно, потому, что мы перестали на это обращать внимание), и уже хорошо. А завтра будет завтра. Дети нам дали какую-то энергию, и мы им дали, это обоюдно. Конечно, хочется, чтобы они в этой жизни приспособились, были счастливы. Но мне нравится, что они не чувствуют себя больными.

Не все дети – колясочники. Маленький Глеб ходит и даже бегает, пусть не без трудностей. Родителям его не аист принес, они нашли своего малыша в детском доме.

Анатолий Юрьевич Дмитриев, приемный отец:

– Мы с женой люди верующие. Еще когда мы собирались вступить в брак, молились и проговаривали ценности нашей семьи, и тогда оба сказали, что однажды хотели бы помочь ребеночку, оставшемуся без родителей, без поддержки в этом мире. Для нас достаточно естественно возник этот разговор.

Когда решили, что отправляемся по пути усыновления, то проговорили, какой сложности ребеночка мы готовы принять в семью. Так что мы ожидали, что ребенок будет с особенностями.

Анна Леонидовна Дмитриева, приемная мама ребенка со spina bifida:

– Глеб прошел операцию по восстановлению стопы, так как, к сожалению, до того, как мы его встретили, он три года провел в больнице не по профилю – там не было ни невролога, ни ортопеда.

У Глеба парализованные ступни, и когда он встал на ноги, то одну ступню, к сожалению, вывернул так, что ходил на суставе. Но мы разговаривали с неврологом дома ребенка, он сказал: «Операция, восстановление и много-много реабилитации, много-много сил для того, чтобы Глеб стал именно ходить, чтобы держал равновесие».

Анатолий Юрьевич Дмитриев:

– Надо сказать, что относительно других ребят с диагнозом spina bifida в жизни Глеба произошло чудо: он в первый день жизни был прооперирован в Санкт-Петербурге хирургом, который специализируется по этому диагнозу. Удивительным образом он попал на стол к этому хирургу и теперь будет ходить. Это важное чудо в его жизни, которое совершил Бог.

Да, мы задумывались, как будем дарить любовь ребенку, как будем ему служить, окутаем заботой, любовью. Для нашей семьи ценность в том, что мы сами окутаны Божьей любовью, Божьей заботой, мы сами живем, осознавая, как Бог каждый день заботится о нас, любит нас, принимает нас.

Когда сам проживаешь эту любовь и заботу, можешь естественным образом ее дарить. Поэтому, конечно, для каждой семьи это важно. Бог говорит, что Он особенно заботится о сиротах. Так что любая семья может задуматься и дерзнуть на такое доброе дело в этом мире – позаботиться о каком-то малыше, у которого не стало родителей или другая сложная ситуация.

Инна Валерьевна Инюшкина:

– Мы открыли фонд в 2016 году и начали свою работу с адресной помощи, так как уже были семьи с такими детьми, и дети были необследованные, без хороших колясок, некоторые жили в тяжелых условиях – особенно в регионах. Были плачевные ситуации, например, когда мама-одиночка многодетная с таким ребенком. Поэтому в первую очередь мы все свои силы бросили на помощь этим детям, на их медицинское обследование, поддержку.

– Где вы брали деньги на это?

– Отличный вопрос. Я сама директор по фандрайзингу, занимаюсь привлечением средств. Нас поддерживает российский бизнес, грантовая система. И просто обычные люди делают частные пожертвования – для нас это тоже очень важно, ценно, это большая поддержка для наших семей. Эти деньги идут как раз на адресную помощь: мы покупали много колясок…

Но, постепенно развиваясь, мы поняли, что адресная помощь выстроена идеально. Для детей есть юридическая и психологическая помощь, есть медицинские обследования, спортивные программы и так далее. Мы создали Институт Spina Bifida, где обучаем родителей, как правильно ухаживать за детьми. И сейчас моя основная задача – решить системно проблемы этих детей в России, чтобы помощь фонда уже не была нужна.

Вы первая, кому я это скажу: сегодня мы узнали невероятную новость – Минздрав включил тяжелую форму spina bifida в перечень орфанных заболеваний. Это очень важно: Минздрав наконец-то увидел, что есть такие дети. Их мало, ими нужно отдельно заниматься. И это будет в фокусе внимания. Возможно, будет создан регистр таких детей. Семь лет назад про этих детей вообще никто не знал, не говорил, ничего для них не делал, а теперь чиновникам придется каждый год отчитываться, как изменилась их жизнь.

Например, сейчас мы совместно с Институтом Вельтищева в Москве запустили консилиум: за пять дней можно ребенка полностью обследовать. Это что-то новое, так как раньше нужно было его обследовать в разных городах России.

Мы приезжали в Питер, в Курган, в Москву в несколько центров: здесь обследовались ноги, в Кургане – спина, в Москве смотрели нейрохирурги и нейроурологи. Это четыре разные больницы, в каждой нужно было лежать по две недели, записываться заранее. И так каждый год мама путешествовала из больницы в больницу.

А наше вхождение в перечень орфанных заболеваний позволит нам проект пятидневного обследования передать государству. Сейчас мы это финансируем, но в будущем, возможно, это будет по ОМС. Тогда мы скажем: «Все, классно! Наш фонд здесь больше не нужен! Государство заботится о вас, дети. Пожалуйста, приходите, обследуйтесь бесплатно». Моя задача – показать государству, какая помощь нужна этим детям, и передать ему это.

Для чего мы затеяли этот разговор? Чтобы рассказать вам о малоизвестной врожденной болезни, о перспективах ее лечения, о том, как улучшить жизнь ребенка с диагнозом spina bifida. Мы рассказали о замечательных людях, готовых дарить тепло и любовь таким уязвимым и таким замечательным детям. Но прежде всего мы хотели показать: любое большое дело начинается с малого, один человек может начать то, что подхватят другие, и мир станет хоть немного лучше.

Ведущая Марина Ланская

Записал Игорь Лунёв