Учимся растить любовью. Аутизм. Как помочь родителям

Продолжаем говорить об аутизме. В прошлом выпуске речь шла о том, как помочь ребенку с расстройством аутистического спектра. Евгения Попова, учитель-дефектолог и доброволец благотворительной организации "Созидатели", рассказала, почему не стоит дожидаться постановки диагноза, и как начать оказывать помощь своевременно. В этот раз поговорим о том, как помочь родителям, в семье которых растет ребенок с аутизмом. Специалист даст практические советы, познакомит с полезной литературой и пособиями.

Мы продолжаем беседу об аутизме. В прошлый раз мы поговорили о том, как помочь детям адаптироваться, сжиться с их новым диагнозом. Теперь поговорим о родителях, потом продолжим разговор о детях. У нас снова в гостях Евгения Викторовна Попова, учитель-дефектолог общеобразовательной  школы  № 323  Невского района.

– В прошлый раз мы остановились на важном моменте: Вы рассказывали о работе в вашей общеобразовательной школе ресурсных классов, где обучаются дети с аутизмом. Значит, можно каким-то образом сделать так, что ребенок будет готов к обучению в общеобразовательной школе. Это всегда работа родителей? 

– Абсолютно верно. Для того чтобы ребенок с расстройством аутистического спектра смог пойти в общеобразовательную школу, за семь лет должен быть пройден огромный путь. К сожалению, диагноз ставится не сразу при рождении, а обычно в 3–5 лет. Но чем раньше родители начали заниматься с ребенком, чем раньше ребенок получил коррекцию, реабилитацию, помощь специалистов, тем больше вероятность того, что он сможет обучаться в общеобразовательной школе.

Наверное, правильно будет сказать: чем раньше начинается инклюзия, тем лучше. Инклюзию легче всего реализовать на ступеньке дошкольного образования. Во-первых,  нормотипичные детки проще и легче воспринимают этого особого ребенка. У них возникает гораздо меньше вопросов. Они проявляют к нему такой же интерес, как и ко всему остальному окружающему миру.

У ребенка с расстройством аутистического спектра раньше появляется возможность увидеть других детей, обучиться каким-то социальным навыкам. Обязательно при инклюзии такому ребенку нужен тьютор. В Санкт-Петербурге есть инклюзивные детские сады, где занимаются с такими детьми.

Если в течение дошкольного детства родителями и специалистами работа была проведена  достаточная, значит, ребенок приобрел какие-то навыки социального поведения. Если он может оставаться один, не привязан к маме или к другому значимому взрослому, если у ребенка сформированы начальные учебные навыки (он отзывается на свое имя, может выполнить инструкцию, хотя бы 15 минут посидеть за партой без каких-то нежелательных поведенческих проявлений, если у него сформированы навыки подражания – то есть он может посмотреть и сделать так же), этого достаточно для того, чтобы ребенок, по крайней мере, попробовал обучаться в общеобразовательной школе. Наверное, ресурсный класс – одна из оптимальных моделей для этого.

– Мне кажется, чтобы это стало возможным, необходимо, чтобы родитель каким-то образом смог все это обеспечить для своего ребенка. Но обычно родители оказываются в информационном вакууме, психически истощенными после того, как узнают, что у их ребенка такой диагноз.

Давайте поговорим о самых первых этапах, когда родитель столкнулся с тем, что у его ребенка аутизм. Где ему искать поддержку, информацию, кроме Интернета? А если в Интернете, то где именно ее выбирать среди многообразия не самой качественной информации?

– Думаю, в настоящее время самый очевидный и самый простой путь – это действительно интернет-ресурсы (так мы ищем ответы и на другие вопросы). Можно найти форумы. Сейчас достаточно много форумов, групп родителей, у которых детки с диагнозом: расстройство аутистического спектра. В этих группах можно почерпнуть очень много полезной информации прямо по городам, точечно.

Я подписана на многие такие форумы, состою в нескольких группах. Вижу, что родители обмениваются сведениями о препаратах, которые назначаются, реабилитационных центрах, контактах специалистов. Это огромное количество информации, которая может оказаться полезной.

Кроме того, для родителей будет полезна вся информация, которая размещена на сайтах различных профильных организаций. Это, например, фонд «Выход», федеральный ресурсный центр «Аутизм», фонд «Обнаженные сердца», который работает с самыми разными нарушениями, в том числе с расстройствами аутистического спектра. Таких информационных ресурсов достаточно много.

Если говорить про Санкт-Петербург, то это, например, Центр прикладного поведенческого анализа, различные реабилитационные центры. Очень радует, что появляются группы по занятиям адаптивной физкультурой. Есть центры, группы по разным видам спорта, куда можно привести «особых» деток, в том числе с расстройствами аутистического спектра. Мне кажется, в этом плане получить информационную поддержку сейчас проще, чем какую бы то ни было другую.

Очень важно, чтобы у родителя сохранялся внутренний ресурс, поскольку порой это действительно работа с ребенком в режиме 24/7. Ребенок может плохо есть, плохо спать, часто болеть. Чисто физически для родителя это огромная нагрузка. Наиболее оптимальный вариант – когда у взрослых есть взаимозаменяемость, возможность свои ресурсы наполнить.

Здесь достаточно очевидна связь: чем благополучнее состояние родителя, тем благополучнее будет состояние ребенка, и наоборот. Что-то дать своему ребенку может только родитель, у которого есть на это силы, есть какой-то эмоциональный, физический  запас. Если вдруг родитель оказывается истощен сам, то тут уже надо надеть масочку сначала на взрослого, потом на ребенка, как в самолете.

– Хотелось бы поговорить о ближайших родственниках и друзьях семьи, которая столкнулась с такой проблемой. Близкие хотят помочь, но их помощь часто заключается в глупых советах или обсуждениях, отчего это произошло с ребенком («Может быть, это ты виновата? Пила во время беременности»), или еще в чем-нибудь таком, что не помогает семье, а, наоборот, добивает уже и так держащихся из последних сил родителей.

Какая же помощь на самом деле нужна? Я знаю, что Вы еще и доброволец в организации «Созидатели», о которой мы неоднократно говорили в нашей передаче. Вы понимаете, какая помощь по-настоящему нужна подобным семьям. Поделитесь, пожалуйста. 

– По самым скромным оценкам, приблизительно один ребенок из ста имеет диагноз расстройства аутистического спектра, независимо от географической точки. Аутизм встречается по всему миру сейчас так часто, что практически у каждого человека в ближайшем или дальнем окружении есть семья, в которой воспитывается ребенок именно с таким диагнозом.

Прежде всего, я бы здесь говорила о необходимости информирования всех нас. То, что 2 апреля учрежден Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, – это очень здорово, но хорошо бы это делать каждый день, потому что тогда, наверное, было бы меньше каких-то заблуждений, ситуаций, когда родители человека с аутизмом испытывают необоснованное чувство вины.

Со стороны родственников, друзей и других знакомых не звучали бы обвинения, которые очень негативно влияют на психологическое состояние родителей. Тогда, при всеобщем понимании проблемы, наверное, оказывалась бы более действенная помощь.

Практика «Созидателей» говорит о том, что родителям, которые воспитывают любого «особого» ребенка (не только с расстройством аутистического спектра), не хватает времени для какого-то выдоха, для того, чтобы восполнить свой ресурс, просто выйти за пределы  собственной квартиры, оторваться от этого ребенка, который требует внимания 24 часа в сутки.

Семье будет оказываться помощь, когда маму или маму с папой отпустили на прогулку, в кино, в театр, на фитнес, элементарно в парикмахерскую, потому что у родителей зачастую этой возможности нет.

К сожалению, в семьях, где есть «особый» ребенок, часто из родителей только мама. По статистике количество разводов в семьях, где есть дети с аутизмом, в два раза выше средних показателей. Если мама одна, соответственно, все ложится на ее плечи. В этом случае, конечно, очень хорошо, когда у кого-то есть возможность прийти посидеть с ребенком, забрать ребенка погулять (если это позволяется).

Можно просто спросить: «Чем тебе помочь?» Лучше услышать ответ, чем давать какие-то советы. Может быть, самой нужной будет материальная помощь. Если есть такая возможность помочь, это тоже будет чудесно! Можно помочь найти специалиста, могут быть еще какие-то варианты, самые разные.

– Что должны знать родители в первую очередь, если они нацелены на то, чтобы подготовить своего ребенка, предположим, к общеобразовательной школе? Я сейчас говорю так свободно о том, что ребенка хотят отдать в общеобразовательную школу и готовят его к ней. С одной стороны, это здорово, когда есть такие промежуточные вроде бы более простые цели, к которым мы идем, например, научить ребенка пользоваться ложкой или разговаривать по телефону. А более серьезные цели, важные для обучения в школе, должны ли выстраиваться? Или такие цели родитель не должен задавать, потому что, возможно, не достигая их, он будет чувствовать неудовлетворенность? Возможно, подгоняя ребенка, он будет создавать не ту обстановку, в которой это все развивается естественно? Нужны цели или нет? Если нужны, то как их правильно выстраивать?

– Цели нужны обязательно. Воспитание должно быть целенаправленным процессом, особенно воспитание ребенка с какими-то сложностями. Цели выстраиваются прежде всего исходя из тех дефицитов, которые имеются у ребенка. Очень хорошо помогают поведенческие терапевты, потому что у них есть системное представление о навыках, которые должны быть сформированы у ребенка к определенному возрасту.

Навыки формируются постепенно, кирпичик на кирпичик. Если нет какого-то фундамента, то, что находится сверху, мы не сможем формировать. Очень важна последовательность формирования тех или иных действий, знаний, умений, навыков. В этом хорошо помогает поведенческая терапия.

В этом подходе ценно то, что всегда есть отслеживание результата. Мониторинг идет постоянно: на каком уровне, в правильную ли сторону пошли, удается ли формировать навык (чтобы перейти к следующим целям, когда он будет достаточно сформирован).  Родители тоже должны предполагать и на ближайшее время, и, наверное, на отдаленное будущее, к чему должны прийти их дети в разных сферах: будь то моторика, коммуникация, речевое развитие, академические навыки (если мы говорим про школьное обучение).

Обучение в нашем ресурсном классе начинается с того, что мы в сентябре проводим диагностику ребенка, не важно, пришел он в 1-й класс или обучался у нас уже три года. Мы отмечаем то, что есть на данный момент, смотрим, чего не хватает, выстраиваем цели.

В течение учебного года у нас идет работа над достижением этих целей и постоянный мониторинг, что получается, что – нет. Где-то приходится корректировать, где-то мы понимаем, что замахнулись на цель, которая пока нам не по силам. Мы снижаем планочку или ищем другой путь, чтобы прийти к этой цели. В нашей работе целеполагание – это, можно сказать, краеугольный камень.

– Как правильно выстраивать эти цели, чтобы они не были завышенными? Часто ожидания родителей оказываются завышенными, и тогда ребенок попадает в ситуацию, когда его подгоняют. Может быть, эти цели нужно обсуждать со специалистом? Или самим родителям надо интуитивно подходить к выстраиванию цепочки, по которой они будут двигаться дальше?

– Здесь учитывается этапность психического развития человека в онтогенезе: в каком порядке, в каком возрасте должны появляться навыки. У ребенка в аутистическом спектре будут другие сроки – еще одно отличие этого нарушения. Развитие может быть очень неравномерным: у ребенка может быть сильное отставание в каких-то социальных навыках, при этом в академическом плане ребенок может на несколько лет, на несколько классов, быть выше своих сверстников.

Здесь очень важный момент. Родителей, которые приводят ребенка в ресурсный класс общеобразовательной школы и говорят: «Мы хотим, чтобы наш ребенок здесь учился, несмотря на все трудности», – мы сразу предупреждаем о том, что в этом случае упор будет делаться прежде всего на социализацию. Скорее всего, в академических навыках (чтении, письме, счете) будут меньшие успехи, потому что ребенок попадет в класс, где один учитель на 25–30 детей.

Конечно, с ребенком будет тьютор, но сами по себе эти условия будут требовать от ребенка очень больших психологических и социальных затрат. Очень много сил будет уходить на то, чтобы вписаться в среду общеобразовательной школы или дошкольного образовательного учреждения; соответственно, сил на освоение академических навыков уже будет оставаться меньше.

В общеобразовательной школе нет социальных коррекционных педагогов. Например, есть психолог, логопед, дефектолог, но с ребенком работают в основном учителя, имеющие обычное педагогическое образование. Это родители должны понимать.

Многое зависит от зоны ближайшего развития (то, что мы знаем по Выготскому).  У кого-то из деток она может быть совсем крошечная. Тут мы действительно будем двигаться какими-то микрошагами, то есть, например, будем осваивать слоговое чтение, возможно, полгода. Хорошо, если в течение года выйдем на прочтение слов из трех букв.

Получается метод проб и ошибок. Сделали полшага вперед – получилось, значит, будем формировать этот навык. Если понимаем, что слишком далеко ушли, то опять возвращаемся на это чтение слогов из двух букв и двигаемся дальше очень маленькими шагами.

У кого-то из детей зона ближайшего развития огромная: ему показал один раз, он схватил и дальше делает лучше, чем учитель. Все люди разные. И у детей с расстройствами аутистического спектра очень разные возможности. Я восхищаюсь каждым ребенком, с которым работала, потому что они напоминают мне паралимпийцев, которым очень тяжело.

Все, что мы осваиваем как бы в норме легко и быстро, для ребенка с аутизмом – настоящий подвиг.  Научиться смотреть в глаза, услышать вопрос, который задали, и придумать, что на него нужно ответить в тему, подойти к группе детей и сказать: «А можно я с вами поиграю?» – это подвиги. Выучить стихотворение – отдельный подвиг, а выйти его прочитать перед классом – следующий подвиг.

Они герои. У каждого есть чему поучиться. Каждый умеет что-то, чего не умею я. Можно сказать, что у них в чем-то ограниченные возможности, но и у меня тоже в чем-то ограниченные возможности.

– У нас на столе книги и пособия. Может быть, это нам поможет разобраться, какие материалы могут пригодиться родителям?

– Я начну с печатной литературы, которая сейчас есть. Например, книга «Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе», выпущенная фондом «Обнаженные сердца». Авторы – специалисты международного уровня: Святослав Довбня, Татьяна Морозова, Анастасия Залогина, Инна Монова. У них богатый опыт работы с детками с аутизмом. Очень полезная книга. Я читала ее как специалист. Все тьюторы, с которыми мы работаем, знакомы с этой книгой. Думаю, что родителям тоже будет очень полезно.

Замечательная книжка «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом», автор – Эллен Нотбом, мама ребенка с аутизмом. Здесь очень хорошо сформулированы рекомендации для родителей по самым разным темам: сенсорная сфера ребенка, его речевое развитие, как существовать семье в таком непростом режиме.

Еще одна книга, очень мне нравится – «Социальные истории», автор – Кэрол Грей. Социальные истории – это такой метод, который замечательно подходит именно деткам с расстройствами аутистического спектра, потому что помогает формировать социальные навыки при посредстве рассказов, иллюстраций или про самого ребенка, или про какого-то героя, который нравится и близок этому ребенку.

Фондом «Антон тут рядом» разработана социальная история «Визит в Государственный Русский музей». Социальная история похожа на комикс: «Мы идем в музей, вот так он выглядит». Важно, чтобы у ребенка было понимание того, куда он идет, что его ждет. «Мы сдаем одежду в гардероб. В музее я могу посмотреть на картины, скульптуры, могу пользоваться туалетом» (здесь картинки, куда ему зайти, что сделать). Такую социальную историю можно использовать, если мы планируем идти с ребенком в музей.

– Что-то подобное можно сделать самостоятельно...

– Причем для любой ситуации. В этой книге у Кэрол Грей социальные истории по бытовым навыкам, обучению в школе, путешествиям, ситуациям, которые могут быть в семье, по общению с родственниками – самые разные, спектр очень широкий.

Я принесла еще визуальные подкрепления, которые тоже важно использовать в работе с детками с аутизмом. И мы их используем в школе. Вот жетончики, которые ребенок набирает, выполняя какие-то задания. Допустим, надо решить примеры, этих жетончиков у ребенка нет.

На вопрос «Что ты хочешь делать?» ребенок отвечает: «Я хочу раскрашивать». Для начала нужно решить три примера: один пример решил – приклеиваем жетончик, второй пример решил, третий – ребенок получает свою раскраску и может пораскрашивать две минуты, отдохнуть.

Еще чудесно работает с детками с аутизмом схема «сейчас – потом». Поскольку представления о времени у таких детей формируются не очень просто, им помогают вот такие схемы: «сейчас мы пишем, потом ты будешь смотреть мультик» (подойдет любое поощрение, которое ребенок хочет получить).

Вот такая планшеточка с правилами поведения на уроке: что нужно делать («стараешься сидеть ровно, поднимать руку для ответа учителю, слушаешь учителя, после этого можно будет покружиться на кресле, все это выполнено, ты молодец»). Еще одна – «Визуальные расписания». Это перечень, режим учебного дня для ребенка: после первого урока ребенок сам переклеивает картинку – один урок прошел, второй, все уроки прошли – отлично, «мы сейчас идем домой». Это тоже структурирует график ребенка. Он понимает, что может распределить силы (три урока прошло, осталось всего два).

Мы все используем какие-то ежедневники, планы дня. Деткам с аутизмом особенно важно такое визуальное подкрепление, важна возможность упорядочить свой день, свое пространство. Все это могут использовать и родители дома в повседневной жизни.

– Евгения, спасибо! Особенно мне понравилось, что пособия, которые Вы показали, в принципе, можно изготовить самим.

– Конечно! Просто нарисовать на листочке.

– И это все легко применимо в жизни. Было очень интересно. Надеюсь, телезрители, которые нам писали, сейчас услышали много полезного, того, что им в жизни поможет. Благодарю Вас за участие в нашей передаче.

Ведущая Марина Ланская