Учимся растить любовью. Аутизм. Как помочь ребенку

Приблизительно у каждого сотого человека, независимо от страны проживания, наблюдается расстройство аутистического спектра. А значит, в окружении любого из нас, гипотетически, найдется человек с аутизмом. При этом ситуация с диагностированием и поддержкой таких людей все еще оставляет желать лучшего. "Аутизм. Как помочь ребенку?" - так звучит тема, разбирать которую будем вместе с учителем-дефектологом ресурсного класса общеобразовательной школы Евгенией Поповой.

– Тема, которую мы сегодня будем разбирать, – детский аутизм. Тема сформирована по запросам наших телезрителей и посвящена не просто особым детям, а детям, у которых диагноз аутизм. Что это такое? До сих пор бытует мнение, что это миф, что никакого аутизма нет, а все это педагогическая запущенность.

– Аутизм есть. Сейчас введено понятие, которое объединяет нарушения в данном спектре, и называются они «расстройства аутистического спектра». Это группа психических расстройств, которая характеризуется, во-первых, коммуникативными и социальными нарушениями у ребенка именно в раннем возрасте, и вторая важная составляющая этого спектра – это стереотипное поведение ребенка. В последней классификации болезней именно эти два блока параметров, признаков, симптомов определяют аутистический спектр.

– Хотелось бы поговорить о проблемах, с которыми сталкиваются наши телезрители. Когда я сказала, что мы сегодняшнюю тему поднимаем по запросам телезрителей, это не было преувеличением. Действительно, у нас в основном запрос выглядит так – некоторые родители,  живущие в небольших городах, жалуются, что их ребенку не ставят диагноз, даже не проводят необходимую диагностику, а они подозревают, что у их ребенка аутизм.

– Проблема с диагностикой действительно очень серьезная, в России стоит очень остро. К сожалению, не так много у нас специалистов, каких-то диагностических центров, которые могут вовремя и правильно этот диагноз поставить. В Санкт-Петербурге я работаю в ресурсных классах с такими детками четыре года, и очень многие родители приехали из разных уголков России. Детки из Иркутска, Крыма сюда приезжают, где диагностика пока не так хороша. В Санкт-Петербурге и Москве с этим лучше, здесь больше центров, специалистов, есть врачи, которые могут продиагностировать ребенка. Тут работает принцип, как со всеми нарушениями: чем раньше диагноз поставлен, чем раньше начинается коррекция, тем больше можно успеть и более эффективно ребенку помочь. Да, проблема стоит остро.

– А что делать родителям, которым уже врачи сказали, что у их ребенка аутизм и нужно каким-то образом перестраиваться, выстраивать свою жизнь заново? И не всегда сопровождение из медицинского учреждения является настолько полноценным, чтобы родители чувствовали себя под опекой знающих людей. Или я не права и сейчас есть те, кто помогает родителям не только поставить диагноз в медицинском учреждении, но и сопровождать их дальше?

– Диагноз в большинстве случаев ставится не сразу. В 2–3 года, когда родители замечают первые признаки у ребенка, которые начинают их тревожить, появляется вопрос: «А не аутизм ли?» Обычно под вопросом этот диагноз и ставится. Либо встречаются ситуации, когда родителям говорят: все нормально, не переживайте, у вас мальчик заговорит попозже, такое бывает, давайте еще понаблюдаем до двух или трех лет. Симптомы накапливаются, беспокойство родителей усиливается. Если симптоматика становится более выраженной, то обычно к 4–5 годам этот диагноз ребенок получает. После этого начинается перестройка жизни всей семьи, потому что сразу ребенок с его диагнозом оказывается в центре – и становится понятным, что нужно менять весь образ жизни.

Аутизм – заболевание, которое требует перестройки и всей окружающей среды ребенка, и режима всей семьи. Если проводится и начинается правильная коррекция и реабилитация, то в нее неизбежно должна быть включена вся семья. Только в этом случае коррекция будет результативной. Это не просто сходили два раза в неделю к специалисту (поведенческому терапевту или дефектологу, логопеду), он поработал и отправил домой до следующего раза. Нет. Все, что прорабатывается с ребенком в кабинете специалиста, должно потом родителями отрабатываться еще и в домашних условиях. В идеале график 24/7, тяжелейший, конечно, для родителей, для всей семьи. И тут сразу возникает много вопросов, которые связаны с ресурсом родительских сил, времени, возможностей. Но это очень важно, потому что иначе прогресса и каких-то позитивных изменений не произойдет.

Даже если диагноз не поставлен, родители все равно замечают, что что-то не так (особенно если есть старшие детки, опыт общения с детьми раннего возраста) и понимают: на имя не отзывается, указательного жеста у ребенка нет; если привлекают внимание, ребенок на это не реагирует; не развивается вовремя речь, возможно, есть какие-то нарушения крупной и мелкой моторики… То есть становится понятно: что-то не так, и ребенок не общается со сверстниками. Тут специалисты рекомендуют: не дожидаясь диагноза, начинайте работать с теми дефицитами, которые обнаружены. И не важно, какой диагноз будет поставлен.

Вначале могут быть симптомы, совпадающие с СДВГ, с задержкой психического и речевого развития, может быть, даже это интеллектуальная недостаточность, может быть, еще какие-то трудности. Но если дефицит уже заметен (что-то не так, идет отставание, любой грамотный родитель, заинтересованный в благополучии ребенка, примерно ориентируется в нормах развития: во сколько должен сесть, поползти, пойти, заговорить, какое количество слов должно быть), если вдруг становится понятно, что здесь отстаем и здесь много нарушений (и спит плохо, и ест плохо, и с одной деятельности на другую переключается плохо, на людей реагирует как-то неадекватно), то лучше начинать коррекционную работу сразу. Пусть пока диагноз не стоит, пусть он под вопросом, но надо найти специалистов, которые будут работать над речью, моторикой, поведенческими реакциями и т.д.

– Вот тут хочется прямо по пунктам: что делать, как помочь ребенку в его состоянии, чему мы прежде всего должны его обучить? Если родители кинутся учить своего ребенка читать, в то время как у него какие-то базовые навыки не развиты, это, наверное, будет не тем поведением. На что обращать внимание и как помогать ребенку, а не создавать вокруг него невротическую ситуацию?

– Здесь, наверное, надо все-таки разобраться в том, что же такое расстройство аутистического спектра. Если родитель что-то подозревает, надо разобраться, что это за трудности. Если удастся обратиться к специалистам, замечательно. В принципе, по всему миру наиболее доказательной, эффективной практикой считается прикладной анализ поведения (ABA). Если такого специалиста удастся найти, это просто чудесно. На самом деле, ABA создавался не только для работы с аутизмом, с детьми и взрослыми, имеющими этот диагноз, но и при любых поведенческих нарушениях, интеллектуальных. В общем-то, он достаточно широко применяется для того, чтобы исправить самые разные трудности ребенка.

Я знаю родителей, которые сами получают образование, обучаются на поведенческого терапевта и становятся специалистами для своего ребенка. Это очень здорово, потому что эти занятия очень недешевые и обучение родителя обходится дешевле, чем если обращаться все время к специалистам. Самое главное, что родитель может в режиме 24/7 работать с ребенком и корректировать те трудности, которые возникают. ABA работает и с речевыми нарушениями, и с формированием необходимых бытовых навыков, и с коррекцией нежелательного поведения. Очень многие задачи решает. Первое – нужно разобраться, какие есть проблемы, по возможности найти специалиста. Сейчас очень много электронных ресурсов, в Интернете можно на сайтах разных фондов найти советы, рекомендации.

Очень полезно, если ребенку до двух с половиной лет, пройти самый элементарный тест на аутизм. Если ввести в поисковую строку слова «тест на аутизм от двух лет», сразу эта ссылка переведет на страничку, где будет тест M-Chat для родителей (20 вопросов). Простейшие вопросы: есть ли указательный жест, реагирует ли на имя, общается ли с детьми. То есть всё по тем признакам, которые могут говорить о расстройстве аутистического спектра. Родитель проходит этот тест, отвечает на вопросы, и по результату он сразу видит, что рекомендовано. Либо беспокоиться не о чем, либо это зона риска, либо обращаться к специалистам: есть чем озадачиться.

После полученного результата, наверное, с помощью специалистов, должна выстраиваться, во-первых, программа обучения для такого ребенка, формирования тех навыков, которые у него самые дефицитарные. Это может быть речь, моторика, нежелательное поведение (например, отсутствие социального контакта, когда ребенок не смотрит в глаза), тактильные проявления (не терпит прикосновения к нему). Очень много моментов, которые родителей озадачивают. Начинать надо с того, что самое проблемное, скажем так. Это второй момент. Перестраивается среда, режим, график работы. Для деток с аутистическим спектром очень важно, чтобы среда была структурирована, должно быть четкое расписание, очень четкий режим дня, график, ребенок должен понимать, какие события его ждут в течение дня. Потому что таким деткам свойственно очень остро реагировать на какие-то непредсказуемые изменения (запланировано одно, а произошло другое), изменения воспринимаются очень тяжело.

Все специалисты советуют родителям очень внимательно относиться к сопутствующим нарушениям, их тоже может быть много. Это может быть нарушение сна, очень часто нарушение желудочно-кишечного тракта (все, что связано с пищевым поведением, с пищеварительными процессами), нарушения в иммунной системе, самые разные аллергические реакции. Исходя из симптоматики, что нарушено, что волнует, с тем и работаем.

– Получается, столько элементов нужно собрать в единую систему для того, чтобы выстроить свою жизнь. И кроме режима и привлечения специалистов, каким образом родителям еще необходимо менять свою жизнь?

– Тоже, наверное, здесь много пунктов. Чаще всего ребенок, если он находится в аутистическом спектре, не сможет сразу (по крайней мере, с 2–3 лет) посещать дошкольное образовательное учреждение. Чаще всего кто-то из родителей должен сесть с ребенком дома, не имея возможности отдать его куда-то в группу, особенно на полный день. Может быть, какую-то часть дня ребенок сможет проводить в дошкольном учреждении, но, может быть, и нет, в зависимости от тяжести симптомов.

Когда мы говорим про аутистический спектр, диапазон нарушений огромный. Причем в каждом симптоме, который я называла (социальная адаптация, коммуникация, стереотипное поведение, речевое развитие), в каждой из этих областей диапазон нарушений либо почти отсутствует, либо он на критических значениях, которые мешают ребенку функционировать в социуме и находиться в детском коллективе, например. Зачастую ребенка трудно вывести за пределы собственной квартиры. Это первый момент. Кто-то с ребенком должен находиться постоянно. Второй момент – дорогостоящие реабилитационные, диагностические и прочие процедуры. Эта проблема должна тоже решаться.

Следующий момент: если, например, семье удается найти специалиста по поведенческой терапии, то работа ведется не только с поведенческим терапевтом (если переводить это на учебные часы с ребенком, то это до 20 часов в неделю). Минимум 20 часов в неделю поведенческой терапии будут давать результат. Специалист может только что-то показать, объяснить, а многие вещи должен делать родитель. И прочие изменения будут зависеть от того, какие трудности возникают у ребенка. Если это речевые нарушения, родитель постоянно, целенаправленно работает над тем, чтобы у ребенка развивать речь различными методами, которыми родитель тоже должен овладеть. Обучение родителей идет постоянно, а лучше – всех членов семьи, это в идеале.

Поскольку для ребенка с аутизмом очень важно, чтобы было структурировано пространство, время, его деятельность, то весь режим семьи подстраивается под ребенка. Время занятий, прогулок, приема пищи тоже должно быть выстроено. Если ребенок при нормотипичном развитии уже с 2–3 лет начинает осваивать бытовые навыки и тем самым облегчает жизнь родителей (он может сам поесть, сам одеться), то у ребенка с аутизмом это может вызывать очень серьезные сложности, трудности. И будут требоваться разные подсказки, опоры, которые должны висеть – порядок умывания, например, в ванной рядом с раковиной; порядок одевания рядом с кроваткой (в каком порядке вещи должны надеваться), потому что ребенок с аутизмом может надеть сначала куртку, потом майку; любые алгоритмы усваиваются очень тяжело.

У многих деток с аутизмом отмечается повышенная чувствительность к тем или иным раздражителям – звуковым, световым, к каким-то тканям одежды, может быть нетерпимость к воде,  зубной щетке, зубной пасте, к каким-то запахам. Значит, все события, которые происходят в квартире, должны учитываться. Если ребенок боится шума пылесоса, например, то, соответственно, это вносит определенные коррективы в процесс наведения порядка, уборки. Буквально на каждом шагу это будет заметно. Нужно оглядываться на ребенка и думать: не помешает ли это ему, как он среагирует, как развивать его в этот момент, чтобы это пошло на пользу.

– От противного нельзя идти? Ведь многие родители думают: он боится шума пылесоса, а мы его сейчас приучим к этому; он не любит воду, а мы сейчас постепенно будем его приучать. Особенно, мне кажется, папы, не принимающие до конца диагноз своего ребенка (по крайней мере, в тех письмах, которые нам присылают телезрители, ситуация часто выглядит так), думают, что можно что-то преодолеть усилием воли, которую они сейчас применят к своему ребенку.

– Преодолеть можно, но это будет непросто и не сразу. Здесь основной принцип: делать все очень постепенно, аккуратно; есть такое понятие, как десенсибилизация. Если у человека аллергия, например, на что-то, то аллерголог назначает ему уколы, инъекции с минимальной дозой этого аллергена, и потихонечку идет привыкание. Организм адаптируется, и когда наступает цветение (мне это близко), то реакция организма уже не такая острая. В случае с повышенной сенсорной чувствительностью, если ребенок реагирует на что-то (звуки, запахи), если какие-то тактильные ощущения у него повышены, то десенсибилизация тоже предполагает пошаговое снижение порога чувствительности.

Здесь подходит поведенческий анализ, поведенческая терапия. Как пример: если ребенок не может терпеть, боится прикосновения зубной щетки (это многим свойственно, эта зона достаточно чувствительна; зубная щетка с зубной пастой какого-то непонятного вкуса, да еще колючие щетинки), у него это вызывает просто панику. Если мы ему насильно засунем эту щетку в рот, ничего, кроме истерики и отказа идти на контакт, мы, скорее всего, не получим. Все-таки нервная система и так нездорова, если ребенок находится в этом спектре, не нужно такие радикальные меры применять.

Что здесь рекомендуют специалисты, как выглядит эта пошаговость? Например, сначала прямо на картинке ребенку показывают зубную щетку. Посмотрел, потерпел, выдержал – молодчина. Его за это похвалили, наградили, он получил то, что хотел (вкусное, мультик или еще что-то). Тут для каждого ребенка все индивидуально; кому-то будет достаточно двух дней посмотреть на эту зубную щетку, кто-то месяц будет на нее только смотреть. И как тут родители будут обходиться, какими полосканиями, я даже не знаю, честно сказать, посоветуют стоматологи. Через какое-то время ребенку покупается самая лучшая щетка с мультяшными героями, которых он любит, и он ее держит. «Круто, здорово, ты подержал пять секунд эту щетку, молодчина!» И вот так постепенно: подержал, потом поднес ко рту, ротик открыл, на две секундочки как-то завели эту щетку, потом дали чуть-чуть пасты. Таким образом, порог чувствительности снижается, есть надежда, что через какое-то время ребенок сможет даже положенные две минуты чистить зубы. Он поймет, что это не так страшно.

– Так как Вы учитель-дефектолог в общеобразовательной школе, а работаете при этом с детьми, у которых есть аутизм, у меня естественным образом возникает вопрос: значит, дети с аутистическим расстройством могут учиться в общеобразовательной школе? Речь об инклюзии, каким образом это должно строиться и как к этому подвести, чтобы это стало возможным?

– Да, я четыре года работаю дефектологом в общеобразовательной школе, и я учитель ресурсного класса. Ресурсный класс такая модель, которая и предполагает обучение детей именно с расстройствами аутистического спектра в общеобразовательной школе. По сути, ресурсный класс не отдельный класс в нашем понимании, это, скажем, зона, кабинет, ресурсная зона, куда детки с аутизмом (сейчас у нас их четыре человека в 323-й школе) приходят только на коррекционные занятия либо в какие-то моменты, когда им нужно, допустим, отдохнуть. Каждый ребенок (они у нас с первого по четвертый класс были в этом году) прикреплен к регулярному классу, общеобразовательному.

Я сторонник инклюзии для деток с аутизмом, потому что на протяжении четырех лет уже вижу, что есть результат. Мы видим разницу между тем, каким ребенок приходит, например, в 1-й класс, и уже буквально через полгода у него появляются навыки и общения, и учебного поведения (он учится поднимать руку, включаться в игру с другими детьми). Не все верили в успех проекта, когда в 323-й школе открывался ресурсный класс четыре года назад, были опасения, как дети будут в общеобразовательной школе, в общеобразовательном классе. Но через год-два и учителя, и школьные психологи стали говорить: да, мы видим результат. Причем у нас детки от интеллектуально сохранных до детей с интеллектуальными нарушениями, но у всех есть прогресс. Разница заметна очень, мы очень рады этим результатам, очень рады родители. На мой взгляд, модель ресурсного класса оправдывает себя, инклюзия здесь дает результаты, и очень хорошо, что она есть.

– Я думаю, мы на этом с Вами не прощаемся. Мне бы хотелось продолжить диалог. Тем более что те результаты, о которых Вы говорили, невозможны без участия родителей. Об этом мы тоже сегодня неоднократно упоминали. Поэтому в следующий раз обязательно поговорим о том, как настроиться родителям на перестройку своей жизни, как им могут оказать поддержку друзья, родные, знакомые и какие есть ресурсные классы и другие ресурсы, которые можно использовать для того, чтобы облегчить свою жизнь и жизнь своему ребенку. Благодарю Вас за участие в нашей передаче и жду у нас снова.

 Ведущая Марина Ланская