О земном и о небесном. Синдром Дауна

– Цифры серьезные. По данным за 2019 год, в России более пятидесяти тысяч человек с диагностированным синдромом Дауна. Половина из них (двадцать пять тысяч) – это дети. У многих возникает вопрос: почему и за что Господь посылает такие испытания?

– На этот вопрос однозначно ответить мы не сможем. Глупо ожидать, что какой-то человек готов ответить, своим умом дойти до мыслей Бога и понять их мотив. Пророк Исаия приводит слова Божии: Мои мысли − не ваши мысли, ни ваши пути – пути Мои. Мы своим сознанием не всегда способны понять, что Господь хотел нам сказать. Тем более невозможно полноценно, адекватно воспринять, почему Господь что-либо делает и каким образом это может впоследствии отразиться на нашей жизни. Это касается вопроса «почему?».

Другой момент тоже очень важный: за что? В Евангелии описано, что когда ко Христу пришли и сообщили о том, что Силоамская башня упала и задавила людей, Господь сказал: «Не думайте, что люди, которые там пострадали, были грешнее вас». Эти же слова можно отнести и сюда. Человек не может вместо Бога давать оценку, тем более говорить о каких-то наказаниях от Бога. Мы, к сожалению (а может быть, к счастью), не всегда можем понять логику Бога.

– Все же как Русская Православная Церковь (в частности, наша епархия) помогает людям, семьям, столкнувшимся с такой проблемой, с таким тяжелым недугом? Куда можно обратиться за духовной поддержкой? Если женщина узнает об этом еще на этапе беременности, где-то ей могут помочь, что-то посоветовать, подсказать?

– Когда женщина узнает о подобном возможном диагнозе ребенка, который еще находится в ее утробе, очень важно то, что она всегда может рассчитывать на поддержку священнослужителей в любом храме. К сожалению, очень часто женщина, попадая в подобную ситуацию, испытывает естественную растерянность, страх, ужас, некоторое оцепенение и легко может поддаться на страшные рекомендации людей, которые ее окружают, прервать беременность, убить собственного ребенка, совершить аборт как бы из гуманизма. Однозначно мы ни в коем случае не можем с этим примириться и сказать, что это некая норма. Убийство не может быть обусловлено и поддержано в таком случае. Поэтому, конечно, придя в храм, женщина, попавшая в такую ситуацию, может найти поддержку и утешение.

Что можно предложить женщине, родившей такого ребенка? Несмотря на то, что ребенок – это благословение Божие, особенные детки требуют особого ухода и особого внимания. Это становится причиной стресса. Когда женщина рожает ребенка, она, естественно, проходит через испытания, у нее эмоциональные качели, которые не всегда приятны для нее. Иногда это обусловлено еще стрессом непонимания окружающих. Надо признать, что общество у нас достаточно злое, поэтому могут быть какие-то нелепые и чудовищные комментарии или какие-то предположения, рекомендации, что абсолютно недопустимо для матери. Это будет сказываться на родителях ребенка еще большим стрессом. Поэтому в этот период родителям (не только маме, но отцу, родственникам) надо сказать о том, что, во-первых, это не что-то ужасное, недостойное или неправильное, а во-вторых, что они не одни. Рожденная жизнь – это наш ребенок, и ценность его жизни, радость от его прихода в мир не может быть омрачена никакими особенностями, не говоря о диагнозах.

– Доказано, что социализация таких детей возможна. Порой она приносит даже неплохие плоды: люди с синдромом Дауна становятся талантливыми актерами, спортсменами, проявляют себя в творчестве. У нас в епархии уже много лет существует центр «Солнечный городок». Расскажите, пожалуйста, о нем: как он возник, многим ли детям там помогают?

– Действительно, в нашей епархии есть такая форма служения. Еще один момент: для них не просто возможна социализация, а крайне необходима. Если это условие будет учтено, то дети с синдромом Дауна, социализировавшись, показывают очень хорошие успехи, они проявляют себя творчески, участвуют в социальной жизни, совершенно не уходят на периферию жизни, а активно участвуют в ней.

В епархии есть удивительный проект «Солнечный городок». Как большинство выдающихся инициатив, которые нас окружают, он строится на инициативе людей (в данном случае семьи). У одного из священнослужителей нашей епархии, отца Алексия Стацюка, в семье две дочери, одна из которых родилась с синдромом Дауна. Это отразилось на всей семье. Старшая дочь Екатерина принимала непосредственное участие в воспитании ребенка. Через некоторое время это вылилось в чудесную инициативу, действующую при больничном храме в честь иконы Божьей Матери «Всех скорбящих Радость» в Ессентуках.

Сначала это была форма приходского служения. Екатерина начала заниматься и другими «солнечными», как их принято называть, ребятами. Уже к 2015 году эта локальная инициатива вылилась в епархиальный центр помощи «Солнечный городок». Сегодня 250 особенных деток проходят социализацию в «Солнечном городке». Причем там проводится действительно очень серьезная работа: есть молодежный форум, инклюзивный лагерь, беседы с молодежью и студентами, мастер-классы, посвященные тому, как себя вести и общаться с детьми-инвалидами. Это полноценный центр социального служения, уникальное место и повод для радости в нашей епархии.

– Доказано, что своевременная реабилитация и социализация творят чудеса. Известно, что мощное оздоровительное действие оказывает иппотерапия. У нас в регионе это практикуется?   

– Да, у нас в епархии есть прекрасный центр «Целебные Ессентуки», где отец Сергий Тростинский (сертифицированный реабилитолог) помогает детям с ограниченными возможностями. Помогают им не только в Ессентуках, есть еще филиал центра в Кабардино-Балкарии. Слава Богу, в нашей епархии многие люди, нуждающиеся в реабилитации, могут найти поддержку и помощь.

– Каковы перспективы реабилитации?

– Мы можем сказать, что известны примеры активной социализации людей с синдромом Дауна, которые являют собой вдохновляющий пример для очень большого количества людей. Смотря на них, мы можем видеть, что это люди, которые достигли успехов в различных отраслях деятельности и служения. Это вселяет в нас уверенность в то, что правильная реабилитация и достойная социализация – путь к тому, чтобы люди смогли проявить себя в творчестве, бытовой жизни. Сам смысл слова «социализация» состоит в том, чтобы они были включены в социальный быт, не чувствовали себя изгоями.

С другой стороны, нужна важная работа. К сожалению, люди не всегда корректны, не всегда ведут себя человечно. Очень хорошо, что в центре «Солнечный городок» есть такая форма служения, как мастер-классы для студентов, молодежи, посвященные тому, как помогать и коммуницировать с детьми-инвалидами (вообще с инвалидами). Это необходимо не только для того, чтобы дать возможность детям-инвалидам с особенностями в развитии или иными проблемами социализироваться. Они готовы войти в социум и наполнить его собственной красотой и радостью, но, к сожалению, общество не всегда к этому готово. Наша задача − внимание не к этим людям, а к самим себе, чтобы мы соответствовали их силе духа, красоте душевной и духовной.

– Полностью с Вами согласна. А есть ли примеры, когда люди с синдромом Дауна выполняют, допустим, какую-то работу при храме? Они могу быть чем-то полезны?

– Насчет выполнения работы при храме я лично ничего сказать не могу, но среди наших прихожан есть детки с синдромом Дауна, и это прекрасные, замечательные дети, ничем не отличающиеся от иных детей (а может быть, еще более прекрасные). Все обращают на них внимание. Когда человек начинает общаться с детьми с синдромом Дауна, он замечает, что эти люди не случайно называются солнечными. Они очень светлые, дарят собственную любовь и способны этой любовью делиться без какого-то смущения, стеснения. Это прекрасно.

Почему Господь дает такое испытание? При тесном знакомстве ты понимаешь, что это не испытание, а особое благословение от Бога. Есть замечательное выражение в среде людей, которые участвуют в жизни особенных детей: Господь дает подобного ребенка тем, у кого достаточно любви. Не вопреки, ни в коем случае не назло, а только самым достойным − тем, кто способен это вынести.            

Ведущая Маргарита Рекко

Записала Людмила Кедысь